Pile ou Face – Francine Deshaies

Ce texte est extrait du #26 spécial Médias sociaux

Les réseaux sociaux ont bouleversé notre quotidien. La vie de plusieurs s’est littéralement transformée grâce — ou à cause de —Facebook et Twitter. Sur Facebook, Francine Deshaies a trouvé un remède contre la sclérose en plaques.

«Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 15 ans. J’ai dû arrêter de travailler en 2000, à cause de la maladie. J’ai suivi toutes sortes de traitements, y compris de la chimiothérapie, mais rien n’a réussi à me redonner une vraie bonne qualité de vie.

En novembre dernier, je suis tombée sur une émission à cbc, où un homme lui aussi atteint de la sclérose, Christopher Alkenbrack, parlait du Chronic Cerebrospinal Venous Insuf­ficiency (CCSVI), une nouvelle hypothèse par rapport aux causes de la maladie. Il faisait aussi mention d’un traitement très prometteur: “The Liberation Treatment”. Christopher expliquait qu’il aimerait suivre ce traitement, mais qu’il n’était pas encore disponible au Canada. Évidemment, ça a piqué ma curiosité.

Je suis allée sur Facebook et j’ai fait une demande d’amitié à Christopher. Il m’a acceptée et on s’est mis à échanger et à partager le fruit de nos recherches. Rapidement, on a développé un lien très fort. Il y a des moments où on se parlait deux-trois fois par jour.

Christopher reste en Nouvelle-Écosse, donc c’était compliqué de se rencontrer. On s’est vus pour la première fois durant le temps des Fêtes, quand il est venu passer des tests à Montréal, que j’ai passés moi aussi. Les résultats nous ont confirmé qu’on avait tous les deux le type de sclérose en plaques que le “Liberation Treatment” est censé guérir. On a donc décidé de tenter le tout pour le tout et d’aller subir la fameuse intervention ensemble, en Pologne. On part en juin prochain. Sans Facebook, tout ça aurait été impossible.

Récemment, on a commencé à se servir de Facebook pour diffuser l’information qu’on a recueillie au sujet du CCSVI. On a créé un groupe et près de 120 personnes en sont membres maintenant. Je me suis fait 50 nouveaux “amis” avec qui je discute de la maladie et des avancées scientifiques. J’ai même reçu un message d’une personne souffrant de la sclérose qui m’a avoué qu’elle songeait sérieusement au suicide, mais qu’elle avait retrouvé un peu d’espoir grâce à notre groupe et à nos démarches.

Avec un outil comme Facebook, on se sent moins isolé, on reste moins tout seul dans son coin. C’est un lieu où le patient a l’occasion de commenter, de poser des questions, d’être proactif par rapport à sa maladie. Grâce à ça, on peut se tenir au courant de ce qui se passe internationalement, à la minute près. Ça oblige les professionnels, les médecins et les compagnies pharmaceutiques à plus de transparence, parce qu’ils savent qu’avec Internet, mais surtout avec les réseaux sociaux, on peut avoir accès aux résultats des recherches et aux nouvelles données par nos propres moyens, très facilement.»

La suite à lire dans le #26 spécial Médias sociaux.

Autre témoignage de Pile ou Face : Patrick Delisle-Crevier

Extraits du #26 Médias sociaux : Nouveau salon mortuaire, la brebis noire, portrait non autorisé, Grandeur et décadence de l’empire Myspace, Les impokables, Facebook nous rend-il heureux, Qui sont nos amis, FB étiquette, Pierre Coté est spécial, Le tour du monde en 2.0 secondes, 35 rules on Facebook.