Offrir la vie grâce à la mort (partie 2): l’histoire d’Aude

Dans la première partie de cet article, Rose-Aimée Automne T. Morin s’entretenait avec le Dr Pierre Marsolais et l’infirmière-ressource Marie-Claude Prud’homme-Lemaire, tous deux piliers de la fondation du Dr Marsolais, vouée à soutenir les familles de donneurs d’organes. L’heure est maintenant venue de mettre en lumière l’histoire de l’une d’entre elles.

C’est Aude qui m’a invitée à l’Hôpital du Sacré-Cœur. Elle se disait que la fondation s’inscrivait dans mes sujets de prédilection. Elle avait raison. Moi, les organismes qui s’occupent des oubliés…

Mais j’ai beau jaser depuis un bon moment avec des êtres profondément généreux, je n’arrive pas à saisir pleinement l’ampleur de l’abandon que subissent les familles de donneurs d’organes. Je lui demande donc de me raconter son récit à elle. L’évènement qui l’a menée entre les mains de Marie-Claude, à l’aube de l’été 2015.

« Il est 23h et le téléphone se met à sonner. Je suis Française, alors quand la sonnerie se fait entendre à des heures inhabituelles, pour moi c’est toujours un stress. Je me dis que c’est ma famille qui doit impérativement me joindre. Finalement, ce n’était pas la France, mais la mère de mon chum. Elle était complètement désorganisée. On n’arrivait pas à comprendre ce qui se passait. Elle nous disait qu’il fallait aller chez Pierre, l’oncle de mon conjoint… »

À cette époque, puisqu’il était en train de construire sa nouvelle maison, Pierre demeurait chez son père. Il en profitait pour veiller sur ce dernier, qui montrait des premiers signes de démence.

« Quand mon conjoint est arrivé, les policiers étaient déjà là. Pierre avait quitté en ambulance. On ne savait pas ce qui s’était passé, mais on pouvait voir du sang au sous-sol. Son père était là, complètement confus, avec le chien. Il n’était pas en mesure de dire ce qui était arrivé. Ce qu’on a fini par comprendre, bien plus tard, c’est que Pierre est probablement tombé dans la maison qu’il était en train de construire. Il a repris connaissance, puis s’est rendu à son lit. C’est là qu’il a été trouvé. On a vu qu’il a pris des médicaments, on imagine qu’il a eu mal à la tête. On pense qu’il a passé entre 24 et 48 heures seul avant que le chien n’alerte son père. Tout ce que je te raconte en ce moment, ce sont des suppositions. Il a fallu qu’on se fasse une histoire, parce qu’on ne saura jamais exactement ce qui s’est passé… »

Pierre a été transféré à l’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal avec un hématome au cerveau. Et il était trop tard.

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« Tu arrives aux soins intensifs, il est là, rasé, tout bouffi, et tu ne comprends pas, poursuit Aude. Ça ne se peut pas. T’es complètement sur le pilote automatique et tu ne saisis pas ce qui se passe. »

C’est à travers ce brouillard que l’équipe médicale doit faire son chemin. « On nous a dit que c’était terminé, qu’il n’y avait pas d’espoir. Pourtant, on ne nous a pas tout de suite parlé du don d’organes. Maintenant, je réalise qu’on nous a laissé du temps, qu’on a attendu qu’on soit prêts. »

La jeune femme est encore secouée par l’évènement. Les larmes montent d’un seul coup.

« Quelques jours auparavant, mon fils était sur ses épaules. On pensait avoir du temps encore. On ne s’attendait pas à ça… »

Marie-Claude, l’infirmière-ressource en charge d’épauler la famille de Pierre, me dit qu’elle a rarement vu tant de gens au chevet d’un patient. Mais ce cas précis présentait un autre aspect inhabituel.

Dr Marsolais m’explique : « On ne peut pas prendre les organes d’une personne vivante. Il y a deux options : l’arrêt cardiorespiratoire ou la mort cérébrale. Pierre n’était pas en mort neurologique, mais on savait tout de même qu’il ne survivrait pas s’il était débranché des machines qui le maintenaient en vie. Son pronostic de récupération était nul. Dans ce temps-là, on explique à la famille que si la personne est dans des circonstances qu’elle n’aurait pas jugées souhaitables, on peut arrêter les machines et son cœur va finir par s’arrêter aussi. Maintenant, si on prévoit qu’il va cesser de battre en moins de deux heures, la personne peut également être donneuse d’organes. »

Marie-Claude poursuit : « Dans le cas d’une mort cérébrale, la famille n’a pas de décision à prendre dans l’arrêt des traitements. Ici, il fallait que l’entourage de Pierre se concerte. Dans ces cas-là, j’utilise souvent la phrase aimer, c’est savoir laisser partir. Tu aimes assez cette personne pour savoir que cette vie-là, elle n’en aurait pas voulu. »

Aude me dit qu’elle n’aurait pas su faire la différence entre toutes ces subtilités médicales de toute façon. C’était déjà assez compliqué de se faire à l’idée de la mort, point. « Son corps est chaud. Il a des petits réflexes dans la main et même des larmes qui coulent, mais tu dois réaliser qu’il n’est plus là. Tu te dis que ça ne se peut pas… Tu ferais tout pour qu’il ouvre à nouveau les yeux. »

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La famille a choisi d’arrêter les machines. Pierre a été emmené au bloc opératoire, entouré des siens, questions que ses reins et ses tissus soient récupérés, une fois le cœur éteint. De la musique, sélectionnée par ses proches, résonnait dans la pièce.

« On a eu de la chance, me souffle Aude. C’était écrit dans son testament qu’il voulait faire un don d’organes, nonobstant la décision de sa famille. Ça nous a enlevé un poids des épaules. C’est une des raisons pour lesquelles je m’implique auprès de la Mission du Dr Marsolais, aujourd’hui : on a tellement peur de cette éventualité que ça nous empêche d’en parler. Mais en parler, c’est une partie de la solution!

Ça m’a perturbée d’être à la fois si proche de la mort et de la vie. C’est important de démystifier le don d’organes. Oui c’est douloureux, mais en même temps c’est magnifique.

On l’a vu mourir. On était dans un environnement plein d’amour. Au-delà de la peine et de la perte, c’est quand même pour moi un grand privilège d’avoir connu ça. C’est rare de toucher à la mort de cette façon-là. Oui, j’aurais aimé qu’il soit parmi nous plus longtemps, mais au moins, on lui a tenu la main jusqu’à la fin. Jusqu’à ce que le tracé de son cœur soit plat. Pendant trente minutes, où le temps était si rapide et lent à la fois… »

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« Pour moi, c’est Marie-Claude qui a fait la différence. »

Aude pleure toujours, tandis que l’infirmière-ressource lui caresse tendrement le bras.

« Ça tient à un regard, une main, une présence. Je ne me souviens pas à quel moment elle est arrivée, mais je sais que c’était comme si elle avait toujours été des nôtres. Malgré Le drame, elle a été capable de se glisser à l’intérieur de notre cellule familiale. La mission n’existait pas à ce moment-là, à part probablement dans le cœur et la tête du Dr Marsolais. On avait le privilège financier de pouvoir accompagner Pierre, de payer notre taxi et d’arrêter de travailler pendant plusieurs jours, mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Et malgré tout, quand on est sortis de l’hôpital, on ne savait pas où aller… On fait quoi, maintenant? »

Ça y est, tout le monde pleure.
Sauf moi, qui combat les sanglots par pudeur.

« Tu sors de l’hôpital pis c’est terminé, continue Aude. Y’a plus rien. Ça s’arrête là. Marie-Claude, c’est comme si elle nous avait bercés pendant toute l’épreuve, mais là, il fallait reprendre notre vie tout seuls. Heureusement, on pouvait la rappeler. Je l’ai fait peu de temps après. Depuis, on a jasé souvent. »

En 2015, quand la Mission du Dr Marsolais a été lancée, Aude n’a donc pas hésité à joindre les rangs de bénévoles. « Je me dis que Pierre doit être content de voir qu’il a créé quelque chose en moi. Je ne connaissais pas le don d’organes avant tout ça… On en sait très peu sur le sujet quand on n’a pas à le vivre, en fait. »

C’est pour ouvrir la discussion collective qu’elle parle aujourd’hui. Et mon doux qu’il en reste beaucoup à dire.

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La mission de cette magnifique équipe comporte trois volets. Le premier, on le sait, est le soutien aux familles. Le deuxième, c’est l’éducation et la sensibilisation. Dr Marsolais résume : « Si vous nous confiez tacitement huit organes, et que les docteurs sont bien sensibilisés et formés à l’importance de chacun d’eux, ils vont travailler pour que le maximum puisse être donné. C’est une manière d’honorer le donneur et le don. »

Le troisième volet, le soutien à la recherche, se fait quant à lui pas mal plus politique. « En médecine, la recherche est principalement concentrée là où il y a de l’argent à faire. Ce sont les compagnies pharmaceutiques qui la financent… En oncologie, si les compagnies investissent des milliards, c’est qu’elles veulent faire des milliards avec les médicaments qui vont être créés, mais il n’y a pas de médicaments qui coûtent cher impliqués dans le don d’organes. Il n’y a pas de brevet à acheter là-dessus, rien de payant au point de développer de la recherche à cet effet. Elle est donc peu financée, c’est ce qu’on aimerait changer. »

Et heureusement, l’organisation ne manque pas d’alliés. « On reçoit énormément d’amour et de plus en plus d’argent », indique Dr Marsolais. Les pompiers, Urgences-santé, le Service de police de Montréal, les étudiants de médecine de McGill et de l’Université de Montréal sont tous autant de regroupements qui organisent des levés de fonds pour soutenir la Mission.

Ces montants ont de véritables répercussions sur l’entourage des donneurs d’organes. « En mai dernier, on a créé le premier Forum familles, me dit fièrement Marie-Claude. Les familles de donneurs de la province ont pu se rencontrer et découvrir tous les dessous du processus. Il y avait des chirurgiens, des infirmières-ressources et d’autres intervenants pour répondre aux questions qui persistaient. »

Aude renchérit: « C’est un vrai cadeau, pour nous, le Forum! Parce que des familles de donneurs d’organes, tu n’en croises pas dans la rue. Ou si tu le fais, tu ne le sais pas. Le don, ça crée des brèches chez ceux qui restent. Et là, on a pu se voir, brèche à brèche. »

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Je suis déstabilisée par ce que je viens de vivre. Comme si je m’étais invitée dans une bulle unique de vulnérabilité, de partage et de résilience. Je remercie mes interlocuteurs pour leur générosité sans bon sens.

Alors que je commence à me lever de mon siège, Dr Marsolais m’arrête.

« Approchez les mouchoirs, c’est à son tout de pleurer. »

Il dépose son ordinateur portable devant moi et pèse sur play. Un extrait du documentaire Une greffe pour la vie s’entame. On y voit une fille hurler la disparition imminente de sa mère.

« Maman, je dois partir, OK? »

Dans la scène suivante, le Dr Marsolais et son équipe tiennent une minute de silence devant le corps de la défunte avant d’entamer la chirurgie.

Évidemment, je m’effondre. Satisfait de cette réciprocité, le docteur accepte de me laisser partir.

« Merci pour tout, Dr Marsolais. J’espère ne jamais devoir vous revoir. »

Il sourit en acquiesçant.