Offrir la vie grâce à la mort (partie 1) : perdre un être aimé

La famille du donneur d'organes, cette grande oubliée.

Tout le monde a pleuré. On était quatre autour de la table et je vous jure que chacun de nous a versé des larmes au cours de ces deux heures de discussion. Pour moi, c’est une première en carrière. Je ne me souviens pas d’une rencontre à la fois empreinte de tant d’humanité, de bienveillance et de tristesse. Je réécoute notre conversation, enregistrée en vue de cet article, et ça me plonge dans un drôle d’endroit. Un scénario qu’on préfère généralement ne pas imaginer : la mort inattendue d’une personne qu’on aime profondément.

Les héros oubliés

« Le donneur d’organes, c’est quelqu’un avec qui tu déjeunes et qui a un accident de voiture en se rendant au travail, quelques minutes plus tard. C’est une personne que tu perds subitement. On deal toujours avec le choc des familles : les cris, les larmes, les coups dans le mur. »

Marie-Claude Prud’homme-Lemaire est infirmière-ressource à l’hôpital du Sacré-Cœur. Depuis huit ans, elle accompagne les familles dans le processus menant au don d’organes d’un des leurs. Elle est aussi bénévole pour la seule fondation qui veille sur ces personnes endeuillées : la Mission du Dr Marsolais.

Le donneur d’organes, c’est quelqu’un avec qui tu déjeunes et qui a un accident de voiture en se rendant au travail, quelques minutes plus tard.

Voyez-vous, il existe plusieurs organismes qui soutiennent les receveurs d’organes et leur famille. Jusqu’en 2015, il ne s’en trouvait malheureusement pas pour épauler les personnes à l’autre bout du don, celles qui voient soudainement partir un être cher, et qui acceptent d’en laisser vivre des parties au nom du bien-être d’autrui.

Le Dr Marsolais, imminent interniste-intensiviste, est de la conversation. D’ailleurs, la fameuse table autour de laquelle nous échangeons (l’œil humide) se trouve dans son bureau. Avec nous : sa collègue Marie-Claude et Aude Pelote, qui a d’abord connu les soins de l’équipe avant de se joindre bénévolement à celle-ci.

Si jamais je décède subitement, c’est à eux que je veux confier mes organes. Et ma famille.

Dr Marsolais a réfléchi pendant 20 ans à la Mission avant de la mettre sur pied. « Je suis impliqué depuis très longtemps dans les soins intensifs et j’avais régulièrement des mauvaises nouvelles à annoncer aux familles. J’ai réalisé que l’option du don d’organes était souvent à la fois salutaire et difficile. »

Ce que beaucoup ignorent, c’est qu’en consentant au don d’organes, une famille s’embarque dans un processus qui dure jusqu’à 50 heures et qui comporte son lot de défis. Pierre Marsolais me cite en exemple ces jeunes qui ne pouvaient pas être auprès de leur père parce que le stationnement de l’hôpital coûtait trop cher. « Ces gens sauvaient la vie de plusieurs inconnus, au pire moment de leur existence, et ils ne pouvaient pas être au chevet de leur père parce qu’ils n’avaient pas les moyens de payer le stationnement… Est-ce qu’on mérite les organes, si on laisse ça se faire? »

Il y a aussi le cas de cette jeune citoyenne canadienne, décédée à la suite d’un arrêt cardiaque et dont la famille résidait dans un pays plongé dans une guerre civile. Une travailleuse sociale a réussi à retracer les parents, qui ont consenti au don de ses organes tout en souhaitant rapatrier ses cendres. Ils dépendaient d’une banque alimentaire, mais sont parvenus par miracle à dégoter les fonds nécessaires pour un visa et un billet d’avion.

En consentant au don d’organes, une famille s’embarque dans un processus qui dure jusqu’à 50 heures et qui comporte son lot de défis.

Dr Marsolais poursuit, encore incrédule : « Je rencontre la mère et, grâce à un interprète, j’apprends que ça fait trois jours qu’elle est à Montréal, qu’elle n’a toujours pas mangé et qu’elle dort sur une chaise d’hôpital. Elle donne le cœur de sa fille… Est-ce qu’on est à la hauteur de ce don, à votre avis? »

Pour ne pas la mettre dans une position inconfortable, il a alors commandé des repas St-Hubert pour tout le personnel en prenant soin d’en ajouter deux de plus. Prétextant une erreur, il lui a offert les boîtes « de trop ». Pendant ce temps, son équipe lui a trouvé une petite salle dotée d’un La-Z-Boy pour qu’elle puisse y dormir.

« Une famille qui a déjà traversé cette épreuve lui aurait certainement offert de l’aide. Or à l’époque, il n’existait pas de réseau de donneurs. »

Cette structure d’entraide qui manquait tant, il l’a donc créée.

La Mission du Dr Marsolais veille depuis au support direct des familles. Elle assure notamment une aide financière d’urgence : des infirmières-ressources de partout au Québec ont à leur disposition des cartes de crédit prépayées pour soutenir l’entourage des donneurs. Elle favorise aussi l’entraide par les pairs. « Moi, je ne peux pas dire à votre famille que je comprends ce qu’elle vit, même si je l’ai vu des centaines de fois, m’explique le docteur. On a donc créé un réseau d’entraide avec un comité-familles formé en écoute active par des professionnels. » L’organisme héberge également celles et ceux qui viennent de l’extérieur grâce au Groupe Savoie, qui offre des chambres dans ses Résidences Soleil, repas inclus. Et ce n’est qu’une partie de ce que l’équipe de bénévoles arrive à offrir…

La base, diraient certains.

La grande demande

J’ai signé ma carte d’assurance maladie. Dessus, c’est clair : quand je vais mourir, je veux qu’on tente de donner mes organes et tissus. J’aimerais alors faire partie des 400 transplantations qui se font annuellement au Québec auprès de patients en attente. D’un autre côté, j’espère ne jamais avoir à décider de l’avenir du corps d’une personne que j’aime… Mais si, à mon grand malheur, je perdais soudainement un proche, ça se passerait comment? Le docteur me guide à travers les étapes qui mènent au don d’organes.

D’abord, on prépare la famille au décès probable. « On explique que notre priorité c’est de sauver le patient, mais que la situation est grave. C’est généralement un moment très intense, on s’assure d’être assis, on ferme la porte de la pièce. Il faut que le médecin laisse la famille s’exprimer, qu’il ne fasse pas que parler. Il y a des silences nécessaires. »

La deuxième rencontre, c’est l’annonce du pronostic. Il n’y a plus de chances de survie. Précisons qu’avant de discuter de tout don, il faut d’abord que la personne décède. Pour se faire, il doit y avoir une mort cardiorespiratoire ou neurologique. Et évidemment, on ne débranche jamais quelqu’un des machines qui le maintiennent en vie (malgré l’arrêt de ses fonctions cérébrales) pour avoir ses organes…

Bien qu’une famille québécoise sur quatre hésite à ce moment-là, plus souvent qu’autrement, les survivants y voient une manière de donner un sens à ce qui n’en a pas.

« On laisse le temps aux gens d’assimiler le fait qu’il n’y a pas d’issue, conclut Dr Marsolais. Une fois que c’est fait, je leur explique que si la personne aurait souhaité faire un don d’organes, c’est possible. J’insiste sur le fait que si vous pensez qu’elle aurait dit non, c’est non. Et je ne reviens jamais à la charge.

Ce qui est particulièrement rassurant ici, c’est que le moment de la difficile demande est déterminé par les infirmières-ressources. « C’est important de respecter le rythme de la famille, m’indique Marie-Claude. On est là pour rapporter ce qu’on voit sur le terrain : les larmes, les discussions, le non-verbal. Il faut comprendre où tous les membres en sont dans l’acceptation de la fatalité avant d’aborder la question du don. Ça prendra le temps que ça prendra. »

Il n’y a donc pas de protocole établi, de nombre d’heures exact à respecter entre le moment où on avise la famille qu’il n’existe aucun espoir de survie et celui où on discute de l’option du don. En fait, on ne parle même jamais de ce dernier tant qu’une famille n’est pas prête à laisser partir la personne qu’elle aime.

Et bien qu’une famille québécoise sur quatre hésite à ce moment-là, selon les stastisques, Marie-Claude me révèle que plus souvent qu’autrement, les survivants y voient une manière de donner un sens à ce qui n’en a pas. « Une mère m’a dit, au sujet de son fils décédé : Il n’aura jamais donné la vie en tant que parent, mais il l’aura donné d’une autre façon. Ce ne sont pas des mots anodins. »

La décision

« Ici, le taux de consentement est de plus de 80%, m’indique fièrement le Dr Marsolais. Il y a des hôpitaux au Québec qui ont un taux de consentement de 15%, d’autres de 90%. Ça dépend beaucoup de la manière dont s’est abordé. Et si ça ne vous tente pas de donner, c’est tout à fait correct! Il faut le faire si, et seulement si, on sent profondément que c’est le bon choix. »

Pourtant, ceux qui refusent le don se sentent parfois coupables de le faire. « Je ne peux pas en parler, sinon je vais pleurer », me dit le docteur.

Je lui réponds que je suis de celles qui croient que les hommes ont bien le droit de verser des larmes. C’est que s’il commence, il ne pourra plus s’arrêter, me prévient-il. Sa voix casse, il respire profondément.

« Moi le premier, je ne serais pas capable de donner les organes de mes enfants. »

Le silence n’est brisé que par ses sanglots.

« Je ne peux pas comprendre complètement la douleur d’un parent qui perd son enfant, mais avec mon métier j’en ai un aperçu… Et c’est impossible pour moi de penser à ça. Probablement que je finirais par y arriver, mais… »

Quand je vous parlais d’humanité.

Étonnamment, malgré toute la fragilité de la situation, il arrive que les familles devancent le corps médical, que ce soient elles qui lancent la discussion. Dr Marsolais se recompose et poursuit : « Je me souviens d’avoir reçu un appel me disant qu’un jeune homme venait d’arriver aux soins intensifs et que ses proches consentaient déjà au don d’organes. Je trouvais que ça allait vite, qu’on avait sauté des étapes. Je suis descendu les voir. Il y avait beaucoup de monde. Le patient s’était marié la veille. Le matin même, ses invités et lui étaient partis faire de l’équitation. Il avait fait une chute fatale, tout le monde l’avait suivi à l’hôpital. Son père m’a dit : Docteur, mon fils a convaincu toute la famille de signer sa carte de don. J’étais le plus réticent et il m’a fait changer d’avis. Ne pas donner ses organes n’aurait simplement aucun sens. » 

«Le monsieur n’arrêtait pas de s’excuser de pleurer. Comme si on pouvait le lui reprocher… »

Mais comment l’équipe médicale peut-elle supporter de telles situations? Marie-Claude tente une réponse : « Des fois, on n’a pas les mots. Je me rappelle d’un garçon de 21 ans. Il était tombé de deux marches, un accident de travail. On savait qu’il n’y avait aucune chance de survie et je devais venir en soutien à sa famille. J’ai aperçu le jeune homme sur la civière, sa mère à ses côtés, puis son père qui mettait le drap dans sa bouche pour hurler. Il n’y a rien à dire, dans ce temps-là. J’avais les yeux pleins d’eau, tout le personnel à l’urgence était en larmes. Et le monsieur n’arrêtait pas de s’excuser de pleurer. Comme si on pouvait le lui reprocher… »

Aude, qui a connu les bons soins de Marie-Claude alors qu’elle perdait un membre de sa famille, acquiesce : « Accompagner comme ils le font, pour moi, ça dépasse l’entendement. Ils sont précieux dans des moments qui ne sont pas pensés, envisagés ni voulus. Tu voudrais juste fuir ou te réveiller, mais ils sont là. Et ils font la différence : c’est grâce à eux, je pense, qu’on dit oui au don d’organes. »

Les heures les plus longues

Et c’est quand les familles formulent ce fameux « oui » que s’enclenchent les 50 heures qui mèneront au don.

« C’est un moment très difficile à passer, affirme Dr Marsolais. Tant que le patient est en mort cérébrale, avec un respirateur, un cœur qui bat, une pression et un pouls, les gens ont l’impression qu’ils ne peuvent pas commencer leur deuil. »

« Si vous aviez besoin de faire tous ces tests dans le système médical, vous en auriez pour deux ans d’attente! On les fait dans les 36 premières heures. »

Or, il y a beaucoup de choses à faire avant que la fin ne soit vraiment là. « Une condition très grave a mené le patient jusqu’à la mort, résume l’interniste-intensiviste. Il souffre donc peut-être d’hypothermie, de déshydratation, d’insuffisance rénale ou cardiaque. Il faut arriver à le stabiliser. Il faut ensuite déterminer s’il a des maladies transmissibles, puis faire des tests pour savoir avec qui sont compatibles ses organes – juste ça, ça prend entre huit et dix heures. Parallèlement, les gens de Transplant Québec doivent trouver le(s) receveur(s). Nous, il faut aussi investiguer chacun des organes : est-ce que ses reins, son foie, son pancréas, ses poumons ou son coeur sont corrects pour être transplantés? On procède donc à des échographies, coronographies, bronchoscopie, scans, biopsies, etc… Si vous aviez besoin de faire tous ces tests dans le système médical, normalement, vous en auriez pour deux ans d’attente! On les fait dans les 36 premières heures, tout en soutenant la famille. »

Cette période peut d’ailleurs se révéler intolérable pour plusieurs d’entre elles, m’indique l’infirmière-ressource. «  Pour d’autres, c’est bénéfique parce que la personne aimée est encore physiquement là. Scientifiquement, on sait qu’elle n’entend plus. D’un autre côté, on croit bien à ce qu’on veut… Des gens en profitent pour lui parler, régler des choses avant de la quitter définitivement. »

Le prélèvement

Il y a un moment, Dr Marsolais accordait une entrevue à un animateur radio friand de provocation. Ce dernier lui a dit, au sujet du prélèvement d’organes chez les patients décédés : « Ouin, mais vous les videz comme des orignaux. »

Il se remémore la scène et la désolation s’inscrit aussitôt dans ses traits. Il y a tant d’éducation à faire… « Ce sont les plus belles chirurgies! C’est fait avec énormément de dignité. Le patient est endormi, même s’il est en mort cérébrale. À Sacré-Cœur, on observe une minute de silence avant chaque cas. On n’est pas devant un stock d’organes à prélever, on est devant une personne avec une histoire. On raconte cette histoire au personnel, on parle de ses proches. C’est un signe de respect à l’égard de ce qui est en train de se faire. »

J’ai l’impression d’être assise devant un Saint. Au fond, c’est juste un maudit bon médecin.

Son dévouement m’émeut. J’ai l’impression d’être assise devant un Saint. Au fond, c’est juste un maudit bon médecin. « Notre devoir, c’est de s’assurer que le maximum d’organes de la meilleure qualité possible soient récupérés. Et je ne le fais pas pour le receveur, mais pour la famille du donneur. Si vous me confiez les huit organes de votre conjoint, tacitement vous espérez que le maximum des huit organes va sauver le maximum de personnes. S’il n’en reste que deux parce que je suis un mauvais docteur, je n’ai pas honoré le cadeau que vous nous avez fait. »

Je n’ai pas encore pleuré, mais ça s’en vient.

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