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Les coûts d’élever un enfant polyhandicapé
« Rapidement, ce qui nous rattrape, c’est tous les coûts reliés à cette nouvelle réalité-là. »
Joanie, maman de Léa-Rose, nous ouvre ses comptes (et son cœur).
Quand on devient parent, on se prépare à manquer de sommeil, pas à faire une mise à jour complète de son budget comme si on venait d’acheter une maison. Mais pour Joanie, maman de Léa-Rose, six ans, atteinte du syndrome de Treatcher-Collins, la réalité a vite débordé le cadre des prévisions habituelles.
« Avoir un enfant, c’est comme jouer à la roulette russe. Tu sais jamais si tu vas tomber sur une vie de routine ou sur un tsunami d’imprévus. »
🎢 Le choc du diagnostic
Le diagnostic est tombé après plusieurs mois de soins intensifs. Et une fois l’émotion passée, c’est l’argent qui a commencé à parler — ou plutôt à crier. « Rapidement, ce qui nous rattrape, c’est tous les coûts reliés à cette nouvelle réalité-là. »
💸 Les équipements médicaux
La maison doit s’adapter. Et adapter, ça veut dire acheter.
- Pompe d’alimentation : 12 000 $
- Équipement pour gérer une trachéo : 8 000 $
- Accessoires divers : des centaines de dollars qui partent sans faire de bruit
- Frais d’expédition : « Y en a partout, pis ça monte vite. »
Total pour la première année? 30 000 $, juste pour respirer normalement à la maison.
🚗 Déplacements et stationnements : le marathon médical
Avoir un enfant à besoins particuliers, c’est aussi rouler beaucoup, pour des rendez-vous, des suivis, des urgences.
- Aller-retour régulier à Sainte-Justine : « Une fois par mois? Y en a pour qui c’est ça, pis c’est pas à côté. »
- Stationnement avant la réforme des tarifs : 11 $ de l’heure
- Présence à l’hôpital : 1 à 2 fois par semaine pendant deux ans
« Faites le calcul. Nous, on a arrêté. »
👩💼 Carrière sur pause, retraite en jachère
Pendant trois ans, Joanie a mis sa job sur hold pour être avec sa fille. Résultat :
- Zéro revenu.
- Zéro augmentation.
- Zéro cotisation REER.
Et même après son retour : « J’suis pas à temps plein. Trop de rendez-vous, trop d’absences. »
Traduction : des journées où elle dépense, mais où rien ne rentre.
💳 Assurances et remboursements : un luxe inégal
Heureusement, certaines choses sont couvertes :
- Services hospitaliers par la RAMQ
- Assurances privées qui ont payé la machinerie
Mais… faut payer d’avance, attendre le remboursement, et souvent absorber les intérêts en attendant.
🏥 Fonds d’urgence et CLSC : des petits coups de pouce
Certains hôpitaux ont des fonds d’aide pour les familles. Le CLSC peut aussi couvrir quelques dépenses. Mais ce n’est pas automatique, et pas tout le monde y a droit.
🎯 L’impact à long terme : tout le monde trinque
Quand t’as pas d’assurance ou que la RAMQ couvre pas tout, la spirale commence :
Dettes. Stress. Inégalités.
❤️ Et malgré tout… elle le referait demain matin
Les montants font peur. Mais Joanie, elle, n’hésite pas une seconde.
« Dès qu’il y a une dépense à faire, c’est pas grave si je m’endette. L’important, c’est que ma fille soit bien, puis qu’elle ait tout ce qu’il lui faut. »
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