Vivre en quarantaine avec son enfant autiste : la belle histoire de Stéphanie et Victor

Un confinement qui se vit en douceur, ça fait du bien.

Pour la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, j’ai eu envie de prendre des nouvelles (à travers mon écran) de ma cousine Stéphanie qui vit son confinement avec son fils autiste de 21 ans, Victor.

Elle revenait de voyage il y a deux semaines alors que la crise du COVID-19 a éclaté chez nous. Elle s’est rapidement placée en quarantaine avec Victor après des retrouvailles assez inhabituelles. Asymptomatique, mais ne sachant pas si elle avait été contaminée, elle a dû prendre ses distances avec fermeté. «On est fusionnels. Ça faisait 10 jours qu’il ne m’avait pas vu et j’ai dû lui dire “non” quand il est venu pour me prendre dans ses bras. Il m’a regardé en me disant : “Pas contente de me voir, maman“. J’ai eu les larmes aux yeux», me raconte-t-elle.

On dit que les gens heureux n’ont pas d’histoire, mais ils en ont des belles et ces jours-ci, on n’a pas le luxe de s’en passer. 

Les jours ont passé et une fois sa quarantaine terminée, elle a pu refaire des câlins à son fils avec qui elle vit maintenant 24h/24, dans leur appartement de la Rive-Sud de Montréal. Quand je lui ai demandé de m’expliquer comment se vivait son «nouveau quotidien» alors que Victor ne peut plus aller à l’école spécialisée pour adultes qu’il fréquente habituellement, elle m’a semblé être sereine. On dit que les gens heureux n’ont pas d’histoire, mais ils en ont des belles et ces jours-ci, on n’a pas le luxe de s’en passer. 

Est-ce que Victor se rend compte de ce qui se passe actuellement?

Oui et non, il se rend compte des conséquences. Je lui ai dit qu’il n’allait pas à l’école jusqu’au mois de mai, pour l’instant, parce qu’il y avait beaucoup de gens qui étaient malades. Habituellement, il va à l’école du lundi au jeudi. 

La grande différence entre Victor et d’autres ados, c’est qu’il n’a pas de grands besoins de socialisation. Il a 21 ans, mais il ne prend pas un verre, il ne sort pas, il ne conduit pas. En ce moment, il continue de se lever à 7h le matin, à s’habiller, à faire son lit. Il déjeune. Il fait toute la même routine qu’à l’habitude, mais il reste à la maison.

C’est drôle, parce que Victor n’a pas de notion du temps. Ça a pris des années avant qu’il fasse la différence entre une heure, une journée, une semaine, un mois. Ses journées passent en ce moment, sans qu’il s’en rende trop compte. Alors, tant qu’il y a de la bouffe dans le frigidaire et qu’on a internet, la vie est belle!

Il a une immense capacité d’adaptation et est très résilient. Il n’arrête pas de me répéter, comme la publicité à la télé, «Moi maman, ça va bien même quand ça va pas». J’aimerais ça parfois être dans sa tête, je trouve ça inspirant.

Est-ce que toi tu as dû adapter ton mode de vie à cette nouvelle routine?

Je suis peintre et massothérapeute. Habituellement, trois soirs par semaine, j’avais un massage d’une heure et demie. Il est donc habitué d’être un peu seul à la maison et il aime ça.

En ce moment, vu que je suis confinée, il passe la journée à me demander si je vais marcher, peindre à l’atelier ou au métro. En voulant dire, «va-t’en, je veux l’appart à moi tout seul.»

C’est plus le facteur culpabilité qui va être différent dans les prochaines semaines. Quand Victor est à l’école, je vaque à mes occupations sans me sentir coupable. Mais là, dès que je sors, je sais qu’il est seul à la maison. Lui, il est bien heureux de ça, par contre (rires).

J’aurais pas voulu vivre cette crise-là il y a 10 ans. À cette époque, Victor pouvait être beaucoup plus agité ce qui n’est plus le cas aujourd’hui. J’ai beaucoup d’empathie pour les parents d’enfants autistes qui doivent composer avec un quotidien bourré de défis. Je sais que ça peut être très difficile.

Habituellement, je suis toujours en train de lui dire de lâcher son ordinateur, mais là je le laisse faire. Avant j’étais toujours derrière lui pour qu’il vienne prendre une marche avec moi, là je le laisse venir quand ça lui tente.

Il aime ça faire des rides de char, alors on fait des rides de char (rires), je te dirais qu’on fait un beau duo.  «On est contents maman», qu’il me dit souvent.

En ce moment, on a une belle routine. Le soir, on écoute un film, on se colle, on se fait un popcorn. C’est doux et je pense que grâce à lui, nos premières semaines de confinement le sont encore davantage.

Tu sembles apprécier, en quelque sorte, ton isolement avec lui.

J’ai reçu beaucoup de messages de mes amies qui me disaient que ça devait être compliqué en ce moment pour moi. C’est le contraire, on profite des moments partagés. Mon frère qui a deux enfants d’un et trois ans qui doivent changer d’activités chaque 10 minutes, ça c’est du sport! 

On profite des moments partagés. Mon frère qui a deux enfants d’un et trois ans qui doivent changer d’activités chaque 10 minutes, ça c’est du sport! 

Ça m’a fait réaliser que notre vie, elle est simple. Vivre avec Victor en société, ça peut être plus compliqué, mais en étant juste nous deux, tout est facile. Il m’aide à défaire l’épicerie, plie le linge, sans que j’aie à lui demander. C’est un exemple de bonne humeur à suivre… sauf s’il manque de biscuits, mais sinon ça va.

Et ça va bien aller.

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