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Seriez-vous game de publier sur le Facebook de votre amie légèrement grosse un lien menant vers de nouvelles gaines révolutionnaires en vente sur Groupon?
Non?
Pourquoi alors est-ce devenu coutume que de publier sur mon mur des vidéos de technologies qui promettent de changer à jamais mon misérable quotidien?
Quel message voulez-vous envoyer, exactement, en me partageant des vidéos de Norvégiens handicapés qui testent pour la première fois un exosquelette, et dont la vie semble soudainement bien meilleure?
“Enfin, Kéven, la science viendra bientôt te secourir! Tu pourras bientôt te départir de ton fauteuil roulant désuet et devenir comme nous. Bienvenue dans notre monde, Kéven!”
(Quel monde, osti? Celui de District-9?)
Je comprends que les intentions ne sont pas mauvaises. Mais c’est juste insultant, vraiment.
Sachez, d’abord, que ces “nouveaux” prototypes si prometteurs n’ont rien de bien inédit : on en invente en moyenne un par an depuis dix ans. Ils coûtent extrêmement cher, pèsent approximativement 800 tonnes et sont souvent exclusivement disponibles pour un temps limité sur le territoire israélien.
À ce stade-ci, ces exosquelettes représentent un pas dans la mauvaise direction pour l’autonomie et la liberté des personnes handicapées.
(Un long, fastidieux et pénible pas dans la mauvaise direction, devrais-je préciser.)
Parce que ce type de technologie est une solution individuelle à un problème collectif : le manque d’accessibilité. Et il est farfelu de croire que les personnes handicapées (vivant généralement sous le seuil de pauvreté) pourront se procurer pareille machine avec le régime public actuel. Régime qui tend plutôt, ces temps-ci, à leur couper des services rudimentaires comme l’aide au repas ou l’accès à des soins hygiéniques.
Il ne faut pas que le progrès technologique occulte les problèmes architecturaux et urbanistiques de nos villes, déresponsabilisant du même coup les municipalités, les sociétés de transport et les gouvernements.
Cette solution miracle est aussi incompatible avec le principe de développement durable : un enfant amputé doit changer sa prothèse environ quatre fois par an, pour suivre sa croissance. Il est logique de croire qu’il devrait changer aussi fréquemment les pièces de son exosquelette – en fin de compte, cela coûterait beaucoup plus cher que de simplement construire des environnements accessibles, avec des ascenseurs.
Déjà sur les plans économique et environnemental, les exosquelettes ne répondent pas aux attentes. Mais c’est surtout sur les plans éthique et moral qu’ils font piètre figure.
Cessons de nous attaquer au corps de la personne handicapée, de vouloir la “rendre comme nous”. Arrêtons de vouloir réparer le corps d’une personne avec une déficience physique, comme si elle était brisée, inadéquate, incapable de vivre dans cet état. Elles peuvent très bien exister dans le même environnement que tout le monde, sans avoir recours à d’étranges costumes de science-fiction.
Comprenez-moi bien, je ne veux pas faire la morale aux personnes handicapées qui décident d’opter pour un exosquelette : elles ont entièrement le choix de décider de leur aide à la mobilité.
Mais ne projetons pas l’appareil robotisé comme le messie qui va soigner les personnes handicapées.
Et surtout, arrêtons de leur demander de s’adapter à nos lacunes architecturales et urbanistiques.
Les erreurs, elles sont dans le Code du bâtiment, pas dans le code génétique.
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Pour lire un autre texte de Kéven Breton : “Notre télévision est handicapée”