« Comment va ton père ? »

Renouer avec une vieille amie. Jaser de nos pères. Mourir un peu en dedans. Un samedi comme un autre, quoi.

Mine de rien, ça faisait un bon moment que je n’avais pas vu Marie-Élaine, une amie productrice vidéo et auteure à ses heures. La dernière fois, ça s’était terminé sur le coin d’un bar glauque, à baragouiner, les yeux pleins d’eau, sur nos relations avec nos paternels, ces monolithes d’autorité et d’idéaux masculins. Et c’est là qu’on a repris ce samedi.

Des années plus tard, le mien est décédé du cancer (depuis quoi? Deux ans? Trois ans? Ça passe tellement vite…). Marie, de son côté, se bat pour le sien, alors que la maladie d’Alzheimer s’empare de plus en plus de lui.

« Je ne veux pas que ça soit braillard », va-t-elle lancer à quelques reprises au cours de la jasette au comptoir d’un café. Elle enchaînera les gags, d’ailleurs, afin d’alléger l’atmosphère. « Je deviens un peu l’amie hippie qui me gossait à l’école secondaire. Celle qui a peinturé les murs de son appartement en rouge après un voyage au Guatemala, genre! », glissera-t-elle en faisant référence aux pulsions l’habitant depuis le diagnostic. « Je pense maintenant à fonder une famille. L’idée que mon père ne connaîtra pas mon enfant m’a mise sur la “switch”. C’est con, mais je veux vraiment qu’il tienne mon bébé dans ses bras », poursuivra-t-elle, sourire en coin.

Au-delà de l’appel de la Nature, le quotidien, lui, demeure malheureusement lourd. « Je m’évite moi-même ces jours-ci. Je me concentre vraiment que sur mon père », explique celle qui a momentanément mis son travail de fiction sur la glace. « Il y a des semaines où je vais brailler du lundi au vendredi et où j’aurais envie de me lancer dans des idées complètement “YOLO” comme crisser ma job là et me sauver au Mexique, mais ça va cette semaine. » Bien sûr, les dommages collatéraux de la maladie vont beaucoup plus loin. « Ça peut être difficile sur mon couple, car il peut m’arriver de me lever en tabarnac, puis de me coucher en trouvant la vie injuste parce qu’on va tous mourir du cancer ou de la maladie d’Alzheimer. Une chance que mon chum a la couenne dur. Faut dire que ça nous rapproche aussi. »

Quand j’ai connu Marie-Élaine, elle me faisait un peu peur, tant elle avait du front. C’était sûrement la personne la plus bad ass de mon entourage (il faut dire que c’était des années avant l’apparition de Walter White dans la culture populaire). Aujourd’hui, c’est finalement autour de l’angoisse de la tenailler de l’intérieur. « Maintenant, on t’appelle après 20 h et ton premier réflexe, c’est de te dire : “Calisse! Qu’est-ce qui se passe!?” Puis tu réponds et c’est quelqu’un qui te demande ta recette de cupcakes, genre! », souffle-t-elle avant de pousser un long soupir d’exaspération.

D’où le fait qu’elle « planifie » ses appels à son père. « Souvent en après-midi ou les dimanches quand je n’ai rien à faire, mais pas un vendredi à 17h, par contre », explique-t-elle. « Ça me déprime trop sinon. »

L’effet miroir

Bien sûr, Marie-Élaine ne se limite pas qu’aux appels et visite son paternel dans sa campagne reculée dès qu’elle a l’occasion. « Les visites sont difficiles, car la maladie évolue tellement fucking vite, qu’à chaque fois, il est un peu plus absent », remarque-t-elle.

Au-delà de la maladie qui efface son père petit à petit, c’est la proximité entre Marie-Elaine et son paternel qui fait en sorte qu’elle n’arrive plus à dormir chez lui. L’un étant le miroir de l’autre. « Notre relation a toujours été forte, malgré de nombreuses montagnes russes parce que nous sommes tous les deux explosifs et obstineux. Je ne sais pas si j’ai toujours été une bonne fille, mais, maintenant, c’est vraiment important. Là, j’en suis vraiment une. »

D’où le fait que Marie-Élaine s’efforce de se faire plus baume que fille à papa en côtoyant son paternel, laissant les « tracas du quotidien » à la blonde du monsieur qui l’accompagne dans ce tourbillon.  « C’est le rôle que je dois jouer – être apaisante – parce que quand on se met à avoir des moments intenses, c’est juste triste. Ça me rend folle. Je peux lui dire “Oublie-moi pas, osti. Oublie-moi pas!” en braillant puis il se met à pleurer, tout comme sa blonde et mon chum. »

Puis elle me parle de son père. Un bonhomme qui, mine de rien, aurait pu être sur la même équipe de balle-molle que mon paternel. « C’était un bon vivant », dit-elle, visiblement fière. « Il a toujours été un peu ado : c’est un amoureux, un voyageur, un gars toujours debout dans les party pis qui renversait du vin de sa coupe quand il gesticulait en racontant des jokes. C’était un gars qui me faisait des déclarations d’amour père-fille comme “T’as tout été, Marie-Élaine, mais t’as jamais été une nunuche!” et qui a déjà fait 20 heures de char pour me chercher à Halifax où je m’étais rendu sur le pouce avant de me rappeler que je n’avais que 16 ans et que je devrais rentrer chez moi. » Puis, une pause. « Mais, là, il est redevenu un enfant. »

Marie-Élaine a appris que son père – un gaillard de 56 ans qui, des années auparavant, a construit sa maison de ses propres mains – avait la maladie d’Alzheimer alors qu’il était de passage à l’hôpital pour une crise d’appendicite il y a trois ans déjà. « C’est les infirmières là-bas – qui sont en contact régulièrement avec des gens souffrant de cette maladie – qui ont remarqué qu’il y avait quelque chose qui cloche, neurologiquement parlant. »

Ce que la famille immédiate a toujours interprété comme des maladresses après des soirées bien arrosées était, en fait, des problèmes de motricité qui allaient présager le pire. « On lui a donc fait passer les tests d’usage et c’est là que j’ai appris qu’il avait l’Alzheimer et que c’était déjà assez avancé. Il l’avait depuis au moins trois ans. Ça fait donc six ans aujourd’hui et il n’en a plus pour très longtemps », soupire-t-elle à nouveau, mentionnant qu’il peut lui arriver de confondre sa fille et sa blonde – voire d’oublier carrément la dernière – en plus d’avoir besoin d’aide pour se rendre à la salle de bain. « Mais lorsqu’il est “présent”, il prend ça avec humour », s’empresse-t-elle de préciser. Il ne faudrait pas que ça devienne braillard, après tout.

D’où la campagne caritative qu’elle a lancée en catimini il y a quelques semaines, justement.

Arracher un homme

Pour assurer quelques jours paisibles à son père sur son domaine, Marie-Élaine mousse « Donnez pour Denis Guay », une campagne en ligne au nom fort accrocheur afin d’amasser des fonds pour recruter une personne qui l’accompagnera au quotidien lorsque ses proches ne sont pas disponibles.

« Mon père habite un village où les ressources sont limitées. On a présentement accès à des bénévoles, mais plus pour très longtemps. Ensuite, il faut payer. Mes tantes peuvent toutefois s’occuper de lui une journée par semaine. L’objectif ferait en sorte que quelqu’un pourrait s’occuper de lui quatre jours par semaine pendant six mois. » Et puis ensuite? Une autre pause. Plus longue cette fois. « D’ici un an, il sera placé, mais n’en sera plus vraiment conscient de toute façon et on ne peut pas lui faire ça quand il est lucide non plus. Tu ne peux pas arracher un homme à la maison qu’il a construite de ses deux mains. »Il faut aussi noter que, lorsqu’il est conscient, M. Guay redevient l’ado trouble-fête de 56 ans qu’il était.

« Il y a un mois de ça, il pouvait demeurer seul à la maison, mais il s’est mis à avoir des “incidents” comme se promener dehors en t-shirt », se rappelle Marie-Élaine, sourire aux lèvres, alors qu’elle met la table pour une histoire quand même amusante compte tenu de la situation. « Il ne voulait pas aller dans un centre. On lui en a fait visiter un de peine et de misère et il a détesté. Mon père est toujours jeune et il nous disait “J’veux pas. Ça va être plein de vieux!” Et, comme de fait, quand nous sommes arrivés, il y avait une répétition d’une chorale de personnes âgées qui chantait Cumbayá ou un truc du genre. Mon père nous a lancé “Calisse! J’veux m’en aller! Maintenant!”

Mais l’inévitable progresse, un étage à la fois. Déjà là, on descend son lit du troisième étage au rez-de-chaussée. On le rapproche de la porte… et c’est fuckin’ triste. » Puis Marie-Élaine se rattrape encore une fois avec une blague. « Mais ils vont trouver un remède avant pis tout va être correct! »

À la recherche d’une cause sexy

Un drôle de malaise habite également Marie-Élaine. D’un côté, elle se réjouit que sa campagne récolte un certain succès en se limitant – jusqu’à aujourd’hui – au bouche-à-oreille, mais de l’autre, elle est bien consciente que sa démarche se distingue, car trop peu de personnes se risquent sur cette même arène. « Il y a peu de campagnes du genre, parce que les gens ont souvent trop d’égo. Moi, mon égo, je l’ai laissé à la porte là-dessus. »

Selon des données de Santé Canada datant de 2012, environ 500 000 Canadiens sont atteints de la maladie d’Alzheimer. « C’est pourquoi je ne me trouve pas si spéciale avec ma petite campagne. On dirait que tout le monde l’a, cette maladie! »

Ainsi, non seulement la maladie d’Alzheimer est « commune », mais elle n’est vraiment pas affriolante. C’est un mal qu’on aborde plus souvent qu’autrement en chiffres sur la place publique. Ce n’est, après tout, qu’un truc de vieux ou de personnages de La Galère. Non, mais, c’est vrai. Quels poils doit-on raser ou se faire pousser pour sensibiliser les gens à l’Alzheimer? « T’sais, y’a des avancées partout, mais toujours “sweet fuck all” en ce qui concerne cette maladie! », lance Marie-Élaine, un brin agacé. « Là, il n’y a aucun espoir. Juste une longue descente un peu ralentie par des pilules. Il n’y aura rien de cool, ensuite. Juste nous qui allons aller le visiter dans un centre et ça va être triste. Elle n’est pourtant pas rare, cette maladie-là. Mettez-vous là-dessus! »Pire encore, c’est aussi une maladie presque ironique dans ses symptômes lorsqu’elle touche nos parents, car elle pille ces gens qui – en théorie – ne devraient jamais nous oublier (à moins d’être le gamin dans Maman, j’ai raté l’avion, bien sûr). Comme si ce n’était pas assez, elle ronge plus particulièrement l’entourage de la victime qui, lui, est incroyablement conscient de ses ravages. « Ma plus grosse douleur, par contre, n’est pas liée à sa maladie, mais à comment il peut se sentir. “Demain, peut-être que je ne me rappellerai plus de rien.” Esti que ça doit être badtripant pour lui! »

Et ça, c’est sans parler de la menace qui plane également sur elle. « J’ai 60% des chances de l’avoir, moi aussi. “Tsais, réglez ça au plus sacrant, s’il vous plait!” », lance-t-elle avant d’éclater d’un rire qui ressemble à une corne de brume. « Je pourrais déjà passer des tests pour vérifier si “je l’ai”, mais je me demande toujours si je devrais. Ça serait inévitable de toute façon. »

Tout comme ce nouvel âge ingrat où de jeunes adultes un peu (trop) paumés découvrent que leurs parents ne sont plus les modèles et figures d’autorité qu’ils étaient auparavant, mais bien des individus bel et bien mortels… et avec une date d’expiration plus près qu’on voudrait le croire.

Et ta mère? Comment elle va ta mère?

« En attendant », Marie-Élaine texte presque quotidiennement sa maman en plus de l’appeler et de la visiter. Idem de mon côté, en plus de lui offrir tout une boîte de Pandore : j’ai été jusqu’à l’ajouter sur Facebook.

Est-ce que c’était braillard? On espère que non.

Pour financer la campagne de Marie-Élaine, c’est ici.

Pour donner à la Société Alzheimer : 1-888-MEMOIRE

Pis vous? Est-ce que vos parents vont bien? Est-ce qu’ils sont sur Twitter? Moi oui, si ça vous dit. @andredesorel

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