Le Phare : accompagner jusqu’au bout

Quand Ligia Prince parle du Phare, elle ne parle pas d’un lieu abstrait, mais d’un espace qui a rendu possible les derniers jours de son fils, Alonso. Un endroit qu’elle n’aurait jamais cru devoir fréquenter, malgré le fait qu’elle connaissait déjà l’organisme de nom.

L’histoire commence en janvier 2020. Alonso a alors quatre ans et demi. Il est en forme, mange bien, mais souffre de douleurs persistantes. Après une première visite à l’hôpital, on évoque une gastro. Les douleurs continuent. Des examens sont demandés. Puis l’appel qui change tout : direction Sainte-Justine, en urgence. Alonso est diagnostiqué avec un neuroblastome de stade 4, un cancer pédiatrique du système nerveux.

S’ensuivent quatre années de traitements intensifs : chimiothérapies, chirurgie de près de dix heures, radiothérapie, immunothérapie, greffe, essais cliniques. Alonso répond bien, entre en rémission, rechute, repart dans les protocoles. La pandémie complique tout. Souvent, un seul parent est autorisé à l’accompagner.

En 2022, la maladie revient de façon plus agressive. Certaines cellules mutent, les traitements perdent de leur efficacité. Une thérapie nucléaire est tentée, en isolement complet. Alonso continue d’avancer, malgré tout. Il construit des Lego à chaque étape. « On y va, maman », répète-t-il.

En septembre 2023, les médecins annoncent qu’il n’y a plus d’options curatives. En octobre, Alonso cesse de marcher. Ligia refuse d’abord l’idée du Phare, qu’elle associe à la fin de vie. Elle souhaite rester à la maison. Mais l’état d’Alonso se dégrade et il ne veut plus retourner à l’hôpital.

C’est après en avoir parlé avec lui que la décision se prend. Alonso accepte d’y aller. Il y passera six jours. « On a été vraiment bien entourés », raconte Ligia. Tout est organisé pour que les parents puissent se concentrer uniquement sur leur enfant.

Alonso est décédé le 7 février 2024, vers minuit. Quelques heures plus tôt, il faisait encore un Lego et demandait d’écouter un film.

La Maison André-Gratton du Phare est la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Elle peut accueillir jusqu’à 12 enfants dans un environnement conçu pour eux et leurs proches. Plusieurs types de séjours y sont offerts : répit spécialisé, transition, gestion des symptômes et accompagnement en fin de vie.

Depuis 2016, Le Phare offre également un service de suivi de deuil gratuit à toutes les familles ayant perdu un enfant, que celui-ci ait bénéficié ou non des services de la maison. Devant l’augmentation constante des demandes, l’organisme a développé un programme complémentaire comprenant des suivis individuels et de couple, ainsi que des ateliers et cafés-rencontres.

Ces services visent à combler un manque important dans l’offre de soutien au deuil au Québec, tout en contribuant à normaliser le processus de deuil chez les familles endeuillées.

Depuis la mort d’Alonso, Ligia a lancé un projet de paniers d’accueil appelés Pierres d’amour, déposés dans les chambres du Phare. On y trouve des objets simples, choisis à partir de ce dont elle aurait eu besoin elle-même.

« C’est juste pour dire aux parents : tu n’es pas tout·e seul·e ici », explique-t-elle.