Combien ça coûte, être en situation d’handicap?

« On va se dire les vraies affaires, être en situation de handicap, ça coûte vraiment cher. » Maude Massicotte, directrice générale d’un organisme communautaire, cofondatrice d’Impact Universel et atteinte de paralysie cérébrale, ne mâche pas ses mots. Dans un monde qui se targue d’inclusion, la réalité financière des personnes vivant avec un handicap physique ressemble davantage à un parcours du combattant qu’à un long fleuve tranquille.

Non, l’État ne prend pas tout en charge. Au contraire, pour Maude, la facture annuelle pour simplement « fonctionner » et maintenir une qualité de vie décente est astronomique. Entre les besoins de soutien à domicile, les frais médicaux non couverts et les lacunes du système de transport, le handicap devient une taxe invisible, mais omniprésente.

Trouver un toit est un défi pour tous, mais pour Maude, c’est un casse-tête financier majeur. Elle a dû faire un choix déchirant : vivre dans le marché privé pour conserver son autonomie et la possibilité de vivre en couple. « Mon salaire est beaucoup trop haut pour les logements subventionnés », explique-t-elle. Résultat ? Un loyer de 1 600 $par mois, auquel se sont ajoutés 500$ de sa propre poche pour rendre l’espace accessible.

L’accessibilité ne devrait pas être un luxe, pourtant les subventions comme le Programme d’adaptation à domicile (PAD) ont subi des coupes drastiques en décembre 2024. Pour ceux qui, comme Maude, aspirent à une carrière et à une vie personnelle épanouie, le système semble punir l’ambition.

Se déplacer n’est pas non plus de tout repos. Bien qu’elle utilise le transport adapté, celui-ci manque de fiabilité. Pour honorer ses rendez-vous d’entrepreneure et d’étudiante, Maude doit régulièrement se tourner vers le taxi régulier. « Tout ça, ça coûte environ 350 $ de plus par mois », confie-t-elle. Même la carte OPUS est au plein tarif : aucun rabais n’est accordé aux personnes en situation de handicap.

À cela s’ajoutent les soins de santé essentiels que le système public ignore. Les séances d’ostéopathie et de massothérapie, vitales pour qu’elle puisse continuer à marcher, lui coûtent 320 $ mensuellement. Même les soins d’hygiène de base, comme le rasage – non couvert par le CLSC –, nécessitent de payer une esthéticienne.

Le point le plus frappant du témoignage de Maude reste le paradoxe de l’aide sociale. « Plus que tu travailles, plus que tu montres que t’es capable de faire des choses, moins t’as de l’aide », déplore-t-elle. En travaillant, elle perd l’accès aux assurances médicaments de l’aide sociale, mais ne travaille pas assez d’heures pour être couverte par les assurances collectives privées, souvent réservées au temps plein.

La facture finale ? Un surplus de 1 500 $ par mois simplement pour avoir une « vie digne ». Pour combler ce gouffre, Maude redouble d’efforts, multiplie les contrats et renonce à des loisirs que « monsieur et madame Tout-le-Monde » tiennent pour acquis.

Maude Massicotte nous force à regarder ce que nous préférons ignorer : l’indépendance des personnes handicapées a un prix, et actuellement, c’est à elles seules de le payer.