La proche aidance : quel prix devront payer les femmes?

On veut tous vieillir à la maison l’air serein, quelques rides assumées en plus, en posant sur nos accomplissements un regard humblement satisfait, et ce, sans jamais devenir un boulet pour nos proches. Le rêve, c’est de cultiver la même énergie que la dame qui fait fondre mon cœur dans cette vidéo.

Mais la réalité est bien plus glauque pour plusieurs.

Dans les faits, le vieillissement implique souvent des besoins de soins qui peuvent devenir complexes et qui requièrent de l’aide. Et cette aide, elle provient majoritairement des femmes.

À l’heure actuelle, les services publics ne parviennent pas à soutenir l’ensemble des personnes en perte d’autonomie dans le besoin. Les listes d’attente de Santé Québec sont longues pour obtenir un premier soin à domicile ou une place dans un milieu d’hébergement adapté.

Déjà, en 2012, le Vérificateur général de l’époque mentionnait que les listes d’attente ne représentaient que la pointe de l’iceberg des besoins non comblés. Besoins qui, en 2024, continuaient de ne pas l’être et de s’alourdir selon la Commissaire de la Santé et du bien-être, jugeant la situation inquiétante. Ces alertes ont été lancées dans un contexte de resserrement des critères d’admission dans les milieux d’hébergement adaptés aux personnes âgées en perte d’autonomie, noté dès 2013.

En attendant que les services gouvernementaux adéquats soient offerts à une personne en perte d’autonomie, qui pallie?

Ce sont les personnes proches aidantes, qui sont majoritairement des femmes.

Selon les données de l’Observatoire québécois de la proche aidance et le Conseil du statut de la femme, près de 60 % des personnes proches aidantes sont des femmes et la proportion augmente à mesure que croît le nombre moyen d’heures consacrées au soutien. Au Québec, la personne proche aidante type est une femme d’âge moyen (de 45 à 64 ans) qui aide l’un de ses parents.

Selon Katia Brocart, Directrice générale du réseau Aidance Montérégie, « la proche aidance s’inscrit dans la continuité du rôle de mère », ce qui expliquerait la surreprésentation des femmes en proche aidance. On associe historiquement les femmes à la cuisine, au ménage et à la prise de rendez-vous médicaux : des tâches qui se retrouvent souvent au cœur de la proche aidance.

Katia ajoute que ces responsabilités sont parfois invisibilisées autant par la personne aidée que par le réseau.

« On demande à un homme en perte d’autonomie s’il a besoin d’aide pour le bain ou des tâches domestiques et il dit non parce que sa femme s’en occupe. On n’ajoutera pas une demande de services supplémentaires dans le système. Mais on ne pose pas la question à sa femme qui veut ces services et qui est dans un état d’épuisement extrême », ajoute-t-elle.

Les femmes seraient d’ailleurs plus nombreuses à assumer les tâches demandant un plus grand engagement personnel, soit la charge émotionnelle et organisationnelle liée aux soins.

Claire Vaillant, professionnelle dans le domaine bancaire, peut en témoigner. Ces dernières années, elle s’est vue devenir proche aidante sans même le réaliser. Cette dernière confie avoir l’impression de gérer une petite entreprise de coordination de soins.

À travers les tentacules administratifs, il faut trouver les bons numéros, demander des évaluations, élaborer des calendriers, demander d’autres évaluations, se retenir de crier, appeler les assurances, vérifier la médication, tenter de comprendre les crédits d’impôt, pleurer, questionner ChatGPT sur le mandat d’inaptitude. Elle n’a toutefois aucun regret. Elle aime sa mère de tout son cœur.

Par contre, elle a l’impression de ne pas en faire assez.

Selon le Conseil du statut de la femme, « la proche aidance entraîne une baisse du nombre d’heures de travail tant chez les hommes que les femmes, mais l’ampleur de la diminution se révèle plus importante chez celles-ci ». Plusieurs proches aidantes quittent temporairement ou définitivement leur emploi, avec des impacts directs sur leur progression professionnelle et leur autonomie financière.

Claire ne songe pas à quitter son emploi : ses obligations financières l’en empêchent. Elle doit tout de même diminuer ses heures de travail et stresser en voyant ses courriels s’accumuler. « Une montagne de travail m’attend quand j’accompagne ma mère à ses rendez-vous. La culpabilité est constante », poursuit-elle.

Malgré ses ambitions, Claire a dû refuser une promotion et mettre en veilleuse un projet personnel qui lui tient à cœur.

La situation de Claire risque de devenir la réalité de beaucoup d’autres femmes au cours des prochaines années. « La démographie, c’est comme la marée : très prévisible », écrivait Michel Clair, ancien ministre sous René Lévesque. On peut voir la vague venir.

Selon la Chaire de recherche Jacques‑Parizeau en politiques économiques, le nombre de personnes de 85 ans et plus est appelé à doubler d’ici 2040. Dans les dix prochaines années, 111 000 personnes aînées supplémentaires auront besoin de soutien à l’autonomie.

Ces chiffres donnent envie de se couvrir les yeux. Surtout en consultant les reproches adressés au gouvernement par la Vérificatrice générale du Québec, l’année dernière, selon lesquels la planification budgétaire étatique sous-estime les coûts liés au vieillissement de la population. La VGQ craint qu’une pression significative et non planifiée, ne s’ajoute sur un réseau déjà sous tension.

L’hiver dernier, la ministre Bélanger a présenté une Politique qui fait du maintien à domicile un pilier central de la réponse gouvernementale au vieillissement. L’intention est louable, mais sans financement suffisant ni création de nouvelles places d’hébergement adaptées, le maintien à domicile relèvera de la solution par défaut plutôt que du choix. Les besoins de certaines personnes dépasseront ce qui peut être comblé à la maison et une part croissante de la responsabilité de l’État devra être transférée aux personnes proches aidantes. Les femmes risquent un recul de leurs avancées sur le marché du travail.

Parce que sans investissements massifs et une meilleure planification, une autre chose sera aussi prévisible que la marée : la reproduction des inégalités de genre.