PORTRAITS DE MONTRÉAL

C’est pas négatif de dire que la maladie fait partie de moi

Nous arpentons les rues de notre ville, à la rencontre des Montréalais et de leurs histoires.

« Ça fait 22 ans que je reste dans les résidences des Compagnons de Montréal [un organisme offrant des milieux de vie pour adultes vivant avec une déficience intellectuelle], depuis que j’ai perdu ma mère. Des fois je trouve ça dur de vivre seule, parce que je suis une fille peureuse comme tout. J’ai peur de tout. Ici, j’ai peur de la noirceur : les lumières sont fermées dans ma chambre pour que je puisse dormir, et si je pouvais je les laisserais ouvertes, mais je ne suis pas capable de dormir avec. J’ai eu une belle vie pareil, même si mes parents sont partis. Tout a été beau. L’école, j’aimais ça l’école, j’étais triste que ça soit terminé. J’aurais préféré rester à l’école que d’aller travailler. Et aujourd’hui je suis heureuse quand je vois mes petits neveux et mes petites nièces. Les trois d’entre eux me font des câlins tout le temps, ça me touche, ça me fait du bien, je me sens aimée avec eux. »

« Tu sais le feu qui a pogné sur le Plateau, dans le restaurant au coin de Saint-Denis et Sherbrooke? Je restais juste en haut du restaurant, c’est moi qui ai tiré l’alarme. Quand j’ai vu la boucane commencer à sortir du plancher, comme il y a trois de mes voisins qui sont sourds, j’ai été défoncer leurs trois portes pour les réveiller. Une chance que j’écoutais un film à quatre heures du matin, on y passait tous sinon. »

[1/3] « On a découvert que j’avais la fibrose kystique quand j’avais 8 mois. Je n’arrêtais pas de tomber malade, et un jour j’ai juste arrêté de respirer, je suis devenue toute bleue. J’ai grandi avec ça, mais ça n’a jamais été un sujet de conversation dans ma famille. Et c’est plus tard, quand j’ai commencé à vivre toute seule, que j’ai cherché à avoir des réponses. Parfois on a trop tendance à vouloir la mettre de côté, mais c’est pas négatif de dire que la maladie fait partie de moi, et que je suis la maladie quelque part, parce que je sais que je ne serais pas qui je suis sans elle. Ma vie sera certainement plus courte que les autres, mais à travers la maladie je relativise énormément. Peut-être trop, mais c’est comme ça que j’arrive à fonctionner. Même après les moments difficiles, t’as toujours un bon moment. La vie c’est pas une ligne droite, et relativiser t’aide à avancer plus rapidement. »

[2/3] « Ça représente la mutation dans mes gènes qui est la cause de la maladie. Je l’ai fait quand j’avais 20 ans; c’était mon cadeau à moi-même. Je l’ai fait avec ma meilleure amie, qui l’a sur son poignet. Sa sœur l’a fait aussi, sur ses côtes. Et son père aussi. C’est comme s’ils s’étaient tatoué mon nom. C’est moins évident, mais ça symbolise la même chose pour moi. Ça peut paraitre bizarre, mais ils sont comme ma deuxième famille; ils ne m’oublieront jamais comme ça, quoiqu’il arrive. »

[3/3] « J’ai parfois l’impression que les gens oublient – comme moi d’ailleurs parfois – que je suis malade, parce que je vais tellement bien ! Et tant mieux, mais le jour où ça n’ira pas… On dirait que j’essaie de préparer un peu mes proches à ça. Je rêve d’avoir un jour une petite maison en Italie au bord de la mer, avec un champ de citronniers dans le fond, une piscine naturelle devant, et un vélo avec un petit panier pour aller faire mes courses au village d’à côté. Je serais seule, parce que ça ressemblerait au meilleur endroit pour se ressourcer, mais tous mes potes viendraient me voir. Pour moi, ce rêve-là représente le bonheur absolu. Et si je devais mourir quelque part, j’aimerais que ce soit dans cette maison-là. Je nage comme un pied, mais j’ai toujours aimé l’eau ! »

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