Un enfant c’est pas un jouet. S’il a un défaut de fabrication tu peux pas juste le remettre dans l’emballage pis demander un remboursement.

C’est la Semaine québécoise des personnes handicapées et je veux rendre hommage à ces parents, incluant les miens, qui ont eu l’indescriptible courage d’élever un enfant qui naît handicapé. Parce que si ces personnes-là ont pu vieillir, apprendre à vivre, c’est parce qu’il y a deux parents qui se sont retroussé les manches pis qui ont mené les premiers combats de ces vies qui s’annonçaient difficiles.

Ces temps-ci, mon Facebook est une galerie d’échographies : c’est simple, 70% de mes amies sont enceintes. Un statut m’a récemment fait sursauter : celui d’une future maman qui s’exclamait oh donc soulagée d’apprendre que son bébé ne serait pas autiste. Et qu’il puisse ainsi avoir une vie normale.

C’est tout à fait humain que d’espérer que la petite créature qui grossit en soi naisse en santé. Mais j’ai quand même froncé les sourcils. Parce que moi, je ne suis pas né dans un état pétant de santé. Mes pieds, par exemple, y allaient de leur plus belle interprétation de la tête hibouesque de Régine, dans cette scène phare de l’Exorciste. Un défaut de fabrication parmi d’autres qui ne m’ont finalement pas empêché de bien vivre.

Mais je comprends sa réaction. Un enfant qui naît avec une déficience, ça te casse un party. C’est comme apprendre que son bébé a fait un faux départ dans le grand marathon de la vie, et qu’il aura toujours un déficit à rattraper pour rejoindre les autres enfants.

Si ça se trouve, il te fera jamais éclater de joie avec les oh donc importants premiers pas.

Il va sûrement être choisi dernier en éducation physique. Dans ses joutes imaginaires, avec ses amis, il incarnera le très obscur Power Ranger handicapé. Il pourra pas participer à la sortie de fin d’étape, à son école primaire, parce qu’elle est encore cette année à Val-Cartier.

T’as pas envie que ton enfant soit exclu comme ça, c’est injuste. Sauf que des parents comme les miens l’ont accepté. Avec tous les inconvénients qui venaient avec. Élever un enfant, c’est déjà compliqué. Là, la tâche devient immensément plus difficile. D’abord, ça vient avec une tonne de complications techniques, de paperasses gouvernementales à remplir, pour t’assurer que ton enfant reçoive bien les soins dont il a besoin.

Magasiner un fauteuil roulant, c’est pas comme choisir une poussette. Pis aucun parent reçoit une formation pour ça. Faut t’aille voir un ergo. Pis que tu devines avec elle c’est quoi le mieux pour ton bambin qui comprend pas pantoute ce qu’il fait là. À cet âge-là, t’es pas conscient des défis qui t’attendent – mais tes parents oui, un tout petit peu plus.

J’ai été opéré 12 fois dans mes 6 premières années d’existence : les 12 fois, le taux de réussite étaient bof. La décision de procéder à l’opération revenait donc souvent à mes parents. Mes parents qui n’ont pas de doctorat, là. Mais qui ont fait ce qu’ils pensaient être le mieux pour le futur de leur nouveau-né. De grosses décisions pour un jeune couple.

Pas mal plus que «chambre vert pomme ou vert lime, chéri?».

Ces mêmes parents qui ont eu la délicate tâche de m’expliquer mon handicap. De m’avouer que je marcherais pas comme les autres enfants parce que j’avais été le grand perdant d’une étrange loterie génétique.

Que je pourrais donc pas m’inscrire Bantam A comme les autres ti-gars.

Des parents qui amènent pas leur enfant au parc le dimanche matin, mais au centre de réadaptation. Sans être certains si ça donnerait vraiment des résultats. Expliquez ça à un enfant de 6 ans qui préférait ben juste écouter la lutte. Ils m’expliquaient tout ça la gorge nouée, sachant très bien que c’est immonde d’expliquer ça à un jeune. Sachant très bien que j’aurais juste pu jamais l’accepter. Mais crisse, ils ont ben fait ça, j’sais pas comment.

Ils se sont donné corps et âme, à courir deux fois plus vite que les autres parents, avec moi sur le dos, pour que j’arrive en même temps à même place que les autres enfants. Mon père m’a même construit une criss de chaise pour pouvoir patiner, pis il venait me pousser, au parc Caron, pour que je joue au hockey avec mes chums.

Mes parents faisaient ça parce que c’étaient des superhéros qui ont décidé que c’est pas un p’tit défaut de fabrication qui allait empêcher leur enfant d’avoir les mêmes chances de réussir et de sourire que les autres.

À ces parents-là, dont les miens : wow, osti.

Vous avez fait de moi quelqu’un qui n’a pas envie d’être comme les autres. Juste d’être un peu comme vous deux ferait ben mon affaire.

  • Isabelle

    J’ai lu ce témoignage avec beaucoup d’attention, parce que je suis la maman d’un enfant autiste et que le quotidien est certes, parsemé de petites embûches mais, chaque progrès que tous les parents prennent pour acquis, pour nous , c’est la victoire! Avoir un enfant différent nous change en tant que personne et ils nous donnent des nouvelles lunettes pour voir le monde… Je sais que je ne serais pas la même personne sans mon Markus que j’adore même si des fois, il se transforme en HULK et qu’il nous en fait baver!!! je crois sincèrement que tes parents t’ont donné le meilleur d’eux, et toi, tu le leur rends bien par ce texte touchant! Chapeau à tes parents xoxoxo

  • Julie Bergeron

    Bébé abîmé, non remboursable! Ça me parle!
    Dans la société de performance et d’apparence dans laquelle on vit, c’est vilain d’avoir un handicap.  »Pauvre p’tite » que certains disent en regardant avec ma fille avec une moue empreinte de tristesse! Estie, de la pitié, c’est pas de ça dont on besoin les personnes qui vivent avec un handicap, c’est d’être reconnu, qu’on prenne le temps de les connaître, de jaser avec eux comme on le fait quand on parle de la pluie et du Canadien avec notre voisin d’arrêt de bus, de s’aider mutuellement que ce soit pour traverser une rue, porter des paquets ou pour vous, non-initié, découvrir un peu d’humanité qui sommeille au fond de vous, derrière votre compétence au travail, derrière votre carte de crédit, derrière les belles marques de vêtements que vous portez comme une barrière anti-misère ou tout simplement, derrière votre ignorance de l’autre, cette petite fille trisomique, cet ado autiste, cette femme qui est sourde et muette, ce grand-père aveugle, cette cousine en fauteuil roulant… Ca fait peur tout ca, c’est sur! Ce qu’on ne connait pas, effraie.
    Et si alors on prenait le temps de découvrir, de se faire expliquer, de poser des questions…. Si on redevenait ces petits êtres naifs qui veulent être abreuvé de contacts, de savoirs, d’expériences humaines. Parce qu’un enfant, c’est pas mal plus futé que les adultes, ca va vers l’autre, ca essait, ca joue, ca interroge, ca pose les bonnes questions, directes, mais nécessaires, et après, quand il a une réponse, il repart avec des certitudes, des connaissances qui feront de lui un meilleur humain.
    Comme pour tout le monde, avoir des parents aimants, ca donne une base drolement bien solide pour le reste, handicap ou pas, parce que quand on aime, on s’adapte, on apprends, on console, on réconforte, on instruit, on guide, on accompagne, on partage! Beaucoup de gens pensent qu’il ne serait jamais capable d’avoir un enfant handicapé,que ca doit être si difficile, mais moi j’aurais envie de vous dire, ne sous-estimé jamais l’amour et l’humanité que vous avez en vous, puisque chacun en ai capable, quel qu’il soit. Quand une situation devient connu, elle s’accepte et c’est à ce moment que vous êtes disposé à en voir toute la beauté.

    Tout n’est pas rose, mais la vie ne l’est pas toujours non plus, pour personne. Être parents d’un enfant qui vit avec un handicap, c’est être plus près de ses émotions, c’est découvrir tous ces sentiments dans un laps de temps plutôt court et devoir apprendre à vivre avec pour le bien-être de notre enfant, c’est aller chercher les ressources quand on en a besoin, c’est être capable de dire  »j’ai besoin d’aide », c’est se battre pour faire et garder la place de notre enfant dans notre beau monde imparfait, mais si perfectionniste, c’est s’émerveiller de toutes les étapes franchies, petites ou grandes, c’est grandir avec lui. Ma fille vit avec la trisomie 21 et c’est grâce à elle si aujourd’hui, je suis devenue une experte de coeur qui veut aider d’autre maman et leur enfant. Merci Charlie de nous avoir choisi comme parent, tu nous ouvre les yeux du coeur ma chérie. Je t’aime gros comme l’univers et chaque jour, je suis si fière de toi de mon amour. Maman xxxxx

  • Philippe

    Merci pour ce beau texte tellement touchant.

  • Martine

    Cher Kévin, tes parents sont sans doute les parents les plus heureux du monde de t’avoir eu ET les plus fiers de leur fils!
    Merci d’écrire ton blogue que ma petite-cousine vient de me faire découvrir sur sa page Facebook.

  • maryeve

    ton texte me touche tellement
    il y a un an j’apprenais que ma fille, la seule sur 5 enfants, avait une dyspraxie et un tda.
    Cette année, il y a moin d’un mois nous ajoutions a la liste épilepsie…
    Et la bang…tsa…
    je pleur toutes les larmes de mon corps en se moment mais je sait que jamais au grand jamais ma fille sera seule! je vais tout faire pour que jamais elle ne pense que sa difference est mal!
    merci pour se magnifique texte

  • Maude

    Ma première réaction, c’était: crime, ç’a pas dû être facile. Ils sont bons en maudit.
    Ma deuxième réaction: Ils sont pas juste bons. Ils n’ont pas juste du courage, il savaient manier cet outil magique qu’est l’amour, l’inconditionnel et le dévoué amour. Ils ont su, et ont réussi. Avec brio.
    Merci de partger tes pensées avec le monde, avec ceux qui ne savent pas, avec ceux qui ne veulent pas savoir, avec ceux qui savent et ne sont jamais reconnus.
    Ma troisième réaction: Calik Kév, je braille. Ça gosse.

  • Gilles Daoust

    Très beau texte Kevin. Moi aussi j’ai versé une larme!

    Je ne peux m’empêcher d’appliquer tes réflexions de l’autre côté de la clôture. À celui d’un père qui a un handicap sévère et qui fait l’impossible pour que ses enfants n’en souffrent pas. C’est le père qui ne peut guider ses enfants lors de leurs premiers pas. Ne peut tenir leur bicyclette, leur montrer à bricoler, à jouer à la balle, etc.

    A l’aube de la soixantaine, je peux affirmer que ça prends une bonne dose d’optimiste, d’aveuglement volontaire dirait certain, pour s’y attaquer. Beaucoup d’imagination et de créativité permettent de bien s’en sortir.

    Je me souvient qu’un quidam avait demandé à ma fille alors adolescente, ce que ça lui faisait d’avoir un père handicapé. Elle lui avait simplement dit quelle ne pouvait juger puisqu’elle ne savait pas ce que c’était que d’avoir un père non handicapé.

    Maintenant qu’ils sont dans la trentaine, j’éprouve une immense admiration devant leur réussite. Ils ont développer de grandes qualité humaines et professionnelles.

    Le véritable handicap est dans l’œil de celui qui regarde. Qui juge. Lorsqu’on est en mode ‘action’ ou plus précisément en mode ‘vie active’ ces détails ne comptent pas. Je suis convaincu, Kevin, que tes parents ne se sont jamais prit pour des héros. Ils ont simplement vécu leur vie de parents aimant et admiratif de leur enfant, de toi. Entre toi et moi, c’est ça la véritable définition d’un héros, quelqu’un qui réussit à faire, refaire et encore refaire les mêmes actions à tous les jours pour que la société puisse avancer. Pour qu’elle puisse continuer à se développer.

    L’essentiel c’est que chacun de nous puissions poser une brique afin de construire cette société. Continue Kevin.

  • Carole bolduc

    Tout simplement merci de penser à nous les parents de bébé différents
    D une maman d une princesse autiste, dysphagique, epileptique, avec une myotonie et une deficience intellectuelle, qui ne devait pas survivre et qui vient de gagner une médaille d or en natation au dernier défi sportif

  • Dany Allen

    Bonjour,
    Oui l’article est magnifique et je remercie Audrey pour l’avoir publié. Je suis mère de 2jeunes adultes lourdement handicapés et je peux vous dire que rien n’est jamais simple et facile. Mais ma motivation je la trouve dans la beauté des sourires de mes garçons, dans l’amour exprimé dans leurs yeux à l’égard des personnes qui s’occupent d’eux et de l’affection qu’ils nous donne. ils nous envoie de l’énergie et de l’amour. Ce que je veux dire à vous qui côtoyé une personne atteinte ou qui s’occupe d’une personne handicapée ou malade peu importe, je ne peux que vous dire..aimez-les, aidez-, encouragez-les c’est le plus beau coup de pouce que vous pouvez donner. J’ai cette chance et mes enfants aussi d’être aimés et respectés par une famille extraordinaire et des amis(es)aussi. Cela fait toute la différence. Croyez-moi !

  • Alex

    Wow quel bel article, ça fait du bien de voir qu’il existe des gens aussi bons. Mon chum à un handicape au dos, une spondylarthrite ankylosante, c’est pas un handicape des plus sévère, il peut marcher, faire un peu de sport, vivre assez normalement, mais ça lui pose plusieurs limites. Cette maladie en à causée d’autres à l’estomac et aux intestins, il ne peut pas manger n’importe quoi comme un vrai gars, oubliez les ailes piquantes et la pizza pendant le hockey ou sinon il devra s’en remettre pendant 2 jours. Ça l’empêche aussi de travailler à plusieurs endroits puisqu’il ne peut pas marcher longtemps ou encore soulever des poids trop lourds. On est un couple pas comme les autres, je ne peux pas faire des longues promenades avec lui dans le bois ou sur la plage et comme on habitent en gaspésie c’est difficile à accepter, on ne peux pas prévoir de partir en voyage ou l’on veux parce qu’il doit recevoir des traitements aux six semaines. Sa maladie l’à rendu anxieux ce qui fait en sorte qu’il y a des journées ou c’est plus difficile pour lui de sortir de chez eux. Malgré tout ça c’est un être exceptionnel, il à passer par dessus des épisodes dépressifs, des échecs et aujourd’hui il souris, il fait ce qu’il aime (étudier la biologie à l’université). Sa maladie je la vis avec lui, c’est difficile d’en porter le poids souvent, mais on arrive très bien à s’en sortir parce que l’amour ça surpasse tout ça, il m’a permis d’apprendre à aimer autre chose que le superficiel, à apprécier les petites choses de la vie, à apprécier ma condition physique et à y faire attention. Votre texte m’a ouvert les yeux, l’amour que ce soit pour un adulte, un enfant, un bébé, le vôtre ou un autre, l’amour ça surpasse tout.

  • Jessica Hébert

    Mon beau Keven, tu as encore su me faire venir les yeux dans l’eau… contente de t’avoir connu tu as enrichi ma vie :)