1943. C’est jusque-là qu’il faut remonter pour trouver la première étude sur l’autisme (oui, Mick Jagger et l’autisme ont le même âge). Et si aujourd’hui, on connaît mieux ce trouble, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir. Sur la route, on pourra toutefois croiser Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, cofondatrices de SACCADE, un centre d’expertise sur l’autisme proposant un modèle d’intervention innovant qui fait jaser… au propre comme au figuré.

TEXTE BARBARA-JUDITH CARON
PHOTO DAPHNÉ CARON

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Cet article est tiré du magazine Spécial Extraordinaire, disponible sur notre boutique en ligne.

 

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Brigitte Harrisson est autiste. Une autiste verbale, verbomotrice même, qui n’a pas peur des mots: «Depuis 2013, on va utiliser l’expression « personne TSA », pour  » trouble du spectre autistique ». Quand ça s’applique à leur réalité, d’autres vont préciser qu’ils sont Asperger ou « autistes de haut niveau ». Avant, on insistait sur les distinctions, mais « TSA » regroupe tous les cas de figure. Quant à moi, je ne suis pas gênée de me dire autiste tout court. C’est ce que je suis», me lance-t-elle, amusée, pendant que j’essaie maladroitement de trouver la bonne façon de nommer son trouble. «Tu es gênée d’utiliser le terme parce que c’est toi qui portes le tabou, pas moi», ajoute-t-elle en éclatant de rire. Le ton est donné : la neurotypique (ça, c’est moi) est manifestement la plus coincée de nous deux.

 

Coup de foudre professionnel

Pour la petite histoire, Brigitte a reçu son diagnostic à l’aube de la quarantaine. Pendant des années, la diplômée en travail social a mené sa barque en surmontant les obstacles, sans comprendre pourquoi tout lui semblait toujours plus compliqué. «J’avais d’immenses difficultés à planifier, à m’organiser dans mon quotidien, et surtout à comprendre pourquoi le « social » était si important. Déduire l’invisible, c’est simple pour un non autiste, mais ça ne l’était pas pour moi.» La nouvelle est arrivée comme un soulagement: enfin, elle savait à quoi s’en tenir et pouvait aller chercher de l’aide. Quelques années plus tard, en 2003, alors qu’elle intervient à son tour auprès des autistes, elle fait la connaissance de Lise St-Charles, celle qui deviendra sa partenaire dans l’aventure SACCADE.

«Une sorte de langue des signes, mais pour les autistes».

Au fil des discussions, elles s’aperçoivent rapidement qu’elles partagent la même vision de l’autisme, notamment en ce qui concerne les approches préconisées en intervention. Et surtout, elles constatent que leurs forces peuvent se nourrir l’une de l’autre. Pour le vivre au quotidien, Brigitte comprend de l’intérieur ce qu’est l’autisme. De son côté, Lise possède une expertise qui pourrait faire rougir le plus imposant des CV: plus de 25 ans en centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, où elle a travaillé auprès des enfants autistes — en expérimentant à peu près toutes les approches et tous les outils utilisés en intervention. Un match parfait, comme dirait Mathieu Baron.

Notre duo a alors, au début des années 2000, l’idée de mettre au point son propre modèle d’intervention en autisme : le modèle SACCADE, dont la composante la plus intrigante est sans aucun doute le langage SACCADE conceptuel (LSC): «Une sorte de langue des signes, mais pour les autistes», illustrent-elles. Mais encore?

Le LSC est décrit comme un «code écrit adapté au mode d’apprentissage autistique». J’ai beau l’avoir lu et relu sur son site Internet, je suis un peu larguée. Est-ce que ça veut dire qu’entre eux, les autistes vont parler une langue qui leur est propre? Pas exactement.

Pour l’autiste, le visuel donne du sens aux choses  c’est ce qu’on veut dire quand on dit qu’on parle à la personne dans sa langue.

Lise y va d’un exemple concret: «La personne autiste ne généralise pas facilement. Disons que tu lui présentes une image de truite en lui disant que c’est un poisson, puis, quelques semaines plus tard, tu lui montres un doré en lui signifiant que c’est aussi un poisson. Ça n’aura absolument pas de sens pour elle. Elle n’arrivera pas à étendre le concept de « poisson » au doré, à l’achigan ou au brochet. Mais si tu lui désignes l’information en dessinant une marguerite — où le cœur représente le concept de « poisson » et chaque pétale, une espèce de poisson —, LÀ, ça fonctionne. Parce que pour l’autiste, le visuel donne du sens aux choses  c’est ce qu’on veut dire quand on dit qu’on parle à la personne dans sa langue.» Et ça ne s’arrête pas là. Plusieurs outils s’ajoutent à la marguerite pour former en quelque sorte l’ »alphabet » du LSC : «Chaque outil a sa fonction. Quand tu écris, tu ne peux pas uniquement travailler avec le « A » : il faut aussi travailler avec les autres lettres, n’est-ce pas? Dans notre cas, chaque outil vient compléter les autres, d’où la comparaison avec l’alphabet.»

 

Clés en main

Entre 2007 et 2015, Lise et Brigitte ont fait connaître leur modèle partout au Québec, et les résultats positifs qu’elles ont obtenus ont attiré l’attention des parents d’enfants autistes comme des professionnels du milieu, intrigués par leur méthode. «Chez l’autiste, m’explique Brigitte, les connexions ne se font pas de la même manière que chez les neurotypiques. Par exemple, ton corps peut avoir froid, mais ta tête ne sera pas au courant! Dans les approches « classiques » (qui sont bien souvent des approches de type comportementales), on va fonctionner par conditionnement: avec des récompenses, on va t’apprendre à mettre ton manteau avant d’aller dehors, l’hiver. Sauf que ce n’est pas intégré! Ta tête ne décode toujours pas la sensation de froid ! Notre approche (de type « développementale ») est différente. Grâce à elle, tu vas être capable de reconnaître que tu as froid. Donner un sens aux choses, ça change tout! Les gens n’arrivent pas à croire tout ce qu’on est capable d’arriver à faire avec des personnes imperméables aux méthodes traditionnelles.» «On ne sait pas si on a trouvé LA clé, mais on sait qu’on a trouvé une des clés», ajoute Lise.

Le bouche-à-oreille fait son œuvre et la demande est telle qu’elles décident, en 2015, de mettre sur pied leur propre centre d’expertise en autisme, dans la ville de Québec. «Au début, raconte Lise, on ne voulait faire que de la formation pour partager ce qu’on savait. On pensait que c’était ce qui allait être le plus efficace pour progresser en intervention, mais on s’est rendu compte que c’était important de pouvoir mesurer nos résultats de manière plus formelle. Alors au lieu de prendre notre retraite, on a choisi d’ouvrir une clinique! Ici, tout le monde — les orthophonistes, les neuropsychologues, les psychoéducatrices — est formé d’après notre modèle, alors on est capable de démontrer le type de résultat qu’on obtient lorsqu’on intervient. On peut le documenter pour l’avenir.»

On a demandé à quelqu’un que vous connaissez bien de nous décrire à quoi ressemble la vie dans la peau d’une maman d’autiste.

Parlant avenir, 2017 promet d’être occupée pour les deux cerveaux derrière SACCADE. L’équipe de la clinique s’agrandira, ce qui se traduira par une augmentation des services — particulièrement ceux qui sont destinés aux adultes autistes, trop souvent laissés pour compte. Pour répondre à la demande qui vient du Québec, mais aussi d’Europe, elles donneront également un nouveau souffle au volet formation grâce à une deuxième équipe de formatrices.

S’ajoutera à l’agenda la parution, au printemps, de L’autisme expliqué aux non-autistes, un ouvrage de vulgarisation qui sera publié aux éditions du Trécarré et qui risque fort de brasser les idées reçues. D’ici là, en attendant de savoir à quoi ça ressemble, être dans la peau d’un autiste, on a demandé à quelqu’un que vous connaissez bien de nous décrire à quoi ressemble la vie dans la peau d’une maman d’autiste. Une maman pas ordinaire qui a, un jour, croisé deux femmes extraordinaires…

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Brigitte et Lise, vues par Kim Thúy

C’est par une suite de heureux hasards que Lise et Brigitte ont fait la rencontre de Valmond, le fils de l’écrivaine Kim Thúy, à l’été 2013. Pour la maman autant que pour l’adolescent autiste, la vie a, depuis ce jour, pris une tout autre tournure. Kim nous raconte.

« Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond ne disparaît pas dans son univers quand il sort sur la terrasse pendant de longs moments. Il y va pour écouter la voix du vent, suivre le mouvement du vent, attraper le parfum du vent, saisir la douceur du vent…

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond n’est pas rigide, mais seulement statique, parce qu’il voit en images, un cliché à la fois. Alors, je relie les images avec Valmond, ce qui lui permet de voir la vie se déployer en films et non plus en diapositives.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond entend aussi bien et aussi fort le bruit de la sécheuse dans la cave que celui de la télévision dans le salon, ou celui de l’eau qui bout sur le rond. Je réalise maintenant que chaque maison a son orchestre qui produit une musique propre à chacune.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond se retire au creux du sofa pour se préparer à venir me humer la nuque en dégageant mes cheveux, avant de déposer un baiser sur ma paupière et un autre sur le centimètre carré qui se trouve entre la jointure des mâchoires et le cou. Parfois sur le bord de l’oreille et la joue, en bonus.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond ressent un vertige, pour ne pas dire une panique, lorsque je l’enveloppe de tout mon corps à son retour de l’école, sur le seuil de la porte. Maintenant, j’attends. J’attends qu’il soit prêt à recevoir mon câlin, qui laisse sur son corps une empreinte physique avec un poids à porter, une durée à mesurer, une texture à analyser… La patience imposée embellit ce geste autrement banal.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond emprunte des chemins différents pour acquérir les connaissances.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond regarde avec ses yeux, écoute avec ses oreilles et parle avec sa bouche. Il ne confond pas l’un avec l’autre. Pendant toute son enfance, je tenais doucement son menton avec mes doigts pour lui demander de m’écouter en le fixant. S’il avait pu parler, il m’aurait dit: «Maman, tu veux que je te regarde ou que je t’écoute?» Probablement qu’il me demanderait également pourquoi je mets ma main sur ma bouche quand je suis étonnée, tout comme lorsque je fais devant une atrocité.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond emprunte des chemins différents pour acquérir les connaissances. Il est monté sur la table à dîner et a marché dessus pendant deux jours pour obtenir le plan architectural de l’intérieur de la maison. Il écoute les mêmes vidéos en boucle et en double, soit simultanément sur deux écrans. Par la suite, par un soir ou un matin des plus communs, Valmond chantonne la mélodie d’une vidéo qu’il a fait jouer au moins… mille fois, et ce, en langue étrangère, allant du russe au portugais en passant par le suédois.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond ressent parfois mille aiguilles lui traverser le crâne, comme s’il était frappé par une pluie d’éclairs. Chaque fois, de la même manière que mes proches ont accompagné la douleur de mes deux accouchements, j’écoute sa douleur dans le silence, dans l’impuissance. Dans ces moments, il ne faut pas le bombarder de questions. La meilleure façon d’agir est de s’incliner humblement devant le mal pour qu’il s’estompe plus vite.

Depuis Brigitte et Lise, je sais que Valmond peut m’emmener vers des lieux insoupçonnés aux mille et une merveilles, les unes plus fascinantes que les autres. Nous voyageons ensemble, de mieux en mieux, grâce au véhicule qu’est ce langage pensé selon l’esprit autistique et créé par Brigitte et Lise. Elles m’ont donné la clé de la maison de Valmond, comme le braille aux malvoyants ou le langage des signes aux malentendants.

Depuis Brigitte et Lise, nous savons comment aime Valmond.»