J’ai terriblement peur du sida. Peut-être parce que je suis née dans une décennie marquée par l’angoisse et l’incompréhension, par l’affolement inhérent à l’apparition d’une maladie qui faisait tomber les jeunes gens comme des mouches. Mais en 2016, mes craintes sont-elles toujours justifiées? Aujourd’hui, les personnes séropositives peuvent-elles mener une vie normale? En cette journée mondiale de la lutte contre le sida, j’en ai discuté avec trois Québécois directement concernés par la maladie. Et bien qu’il y ait de l’espoir, c’est loin d’être simple…

L’état des lieux

Je voulais d’abord comprendre ce qu’il en était au Québec. J’ai donc contacté René Légaré, coordonnateur des communications de la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida. Première surprise: le portrait que je me faisais de l’enjeu était pas mal erroné. 

Combien de personnes sont touchées par la maladie, dans la province?
Au Québec, on estime qu’environ 18 000 personnes vivent avec le VIH. En 2014, il y a eu 278 nouveaux diagnostics. Les hommes représentent la majorité des nouveaux cas, à 82 %.

Pouvez-vous m’expliquer la différence entre le VIH [virus de l’immunodéficience humaine] et le sida?
Quand la personne s’infecte, c’est avec le virus, le VIH. Le VIH détruit éventuellement le système immunitaire de la personne et la rend malade. Ça peut mener à une phase de la maladie où la personne dépérit et se rend à la mort, ça c’est le sida. Le sida est donc la phase préterminale d’une personne vivant avec le VIH.

Aujourd’hui, un diagnostic de VIH est un diagnostic de maladie chronique et non plus de maladie mortelle. L’espérance de vie d’une personne vivant avec le virus au moment de son diagnostic est de 70 ans.

Notre époque se résume comment, dans la ligne du temps du VIH?
Le nombre de personnes infectées diminue d’année en année depuis l’apparition des traitements efficaces, en 1996. Ce fut une diminution très très très lente, mais pratiquement toujours constante. Une chose qu’il faut garder en tête, c’est que dans le cadre des statistiques québécoises, on parle toujours des nouveaux diagnostics déclarés. Donc, si une année, on déclarait un plus grand nombre de cas, ça n’indiquerait pas nécessairement une hausse d’infections. Des fois, il y a plus de gens qui se font dépister, on peut donc diagnostiquer plus de cas de VIH.

Mais il y a beaucoup d’espoir. Nous commençons à dire aujourd’hui que le VIH peut ne pas être transmis lorsque la personne atteinte a une charge virale indétectable*, qu’elle suit bien son traitement et qu’elle est suivie par son médecin.

Je suis née dans les années 80, dans un climat de peur du sida. Je me rends compte que j’ai encore de grandes craintes qui ne sont probablement plus tout à fait justifiées…
C’est totalement compréhensible. On a fait peur dans les années 80 et on devait le faire, car on ne savait pas à quoi on avait affaire. Aujourd’hui, avec les avancées scientifiques, on lance un message d’espoir: « On peut mettre fin à l’épidémie du VIH au Québec. Si on investit de l’argent et des ressources, les données scientifiques sont là. »

Mais ça s’entrechoque avec la peur. On doit maintenant la déconstruire, entrer dans une phase d’éducation. On doit faire comprendre aux gens que le traitement anti-VIH est efficace, tant pour les personnes séropositives que les personnes séronégatives qui sont en fort risque de s’infecter.

Est-ce que vous faites référence à la PREP [une combinaison de deux antirétroviraux qu’on peut prendre afin de réduire le risque d’infection]?
Exactement. Le problème, c’est que ça coûte une fortune. Ce qui serait bien, c’est que la compagnie pharmaceutique réduise le coût de son médicament, quand il est donné à titre préventif.

Est-ce couvert par les assurances, au Québec ?
Oui. En ce moment, au Québec, ce n’est disponible que pour les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes et qui sont donc en contexte de risque, mais il y a des études qui commencent à se faire auprès des travailleuses du sexe.

Est-ce qu’on a encore raison de croire que la communauté gaie est la plus touchée par le VIH ?
Oui, c’est toujours la plus touchée. Pour vous donner des chiffres, dans les 278 nouveaux diagnostics au Québec, 62 % sont des hommes qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes. Ensuite, les 31 % de cas de personnes hétérosexuelles se divisent en deux segments : 18 % de personnes originaires de pays où l’infection est endémique (parmi celles-ci, 35 % sont des femmes) et 13% de cas de transmission hétérosexuelle qu’on ne peut pas attribuer à des facteurs de risque tels qu’on les connaît.

Est-ce difficile de convaincre les gens de se faire dépister ?
On peut le voir de deux points de vue. Le dépistage dans certaines communautés va très bien. Chez les hétérosexuels, on a toujours recommandé le dépistage lorsqu’on entame la vie de couple et qu’on ne souhaite plus utiliser le condom. Alors c’est ce que les gens font. Mais dans le système de santé, il y a présentement des professionnels qui refusent de tester les couples hétérosexuels, car on ne les considère pas à risque. C’est déplorable, car le dépistage est volontaire et lorsqu’on le demande, il devrait être effectué.

Il y a aussi des populations qui sont déjà discriminées pour ce qu’elles sont, comme les hommes gais. Beaucoup d’entre eux ne veulent pas nécessairement parler de leur sexualité à leur médecin. La peur d’être discriminé est une barrière au dépistage. On le voit aussi chez les gens des communautés ethnoculturelles. Quand ils sont en processus d’immigration, ils ont peur de passer un test de dépistage et que ça affecte leur entrée au pays. C’est une problématique qui demeure fort présente.

Qu’est-ce qu’on croit faussement par rapport aux personnes séropositives?
D’emblée, quand une personne annonce qu’elle vit avec le VIH, elle a rarement un très bon accueil, peut-être parce que c’est une maladie qui se transmet sexuellement et qui touche principalement des groupes minoritaires. Dans le regard des gens, il y a une espèce de désapprobation. Aujourd’hui, j’irais même un peu plus loin: après les années de peur, quand une personne annonce son diagnostic, on va répondre: « Je ne peux pas croire ! Comment ça se fait que tu ne t’es pas protégé? »

Il y a un propos désapprobateur qui nuit à la lutte, car ça n’aide pas les gens à en parler, ni à vouloir se faire dépister.

Parler de la maladie. Une étape difficile, mais nécessaire. J’en ai discuté avec Pierre Ravary, un homme d’affaires qui a dû abandonner sa carrière et révéler son secret à ses confrères. Un processus qui ne se fait pas sans heurts.
* « Une charge virale de VIH est indétectable lorsqu’elle n’est plus quantifiable dans un échantillon de sang. On sait alors que le risque de transmission est nul », selon le Portail VIH / sida du Québec.